"Générations thalassémie : six histoires européennes"

Описание: Cette vidéo rassemble les témoignages de 9 patients issus de 7 pays européens, âgés de 4 à 61 ans, qui évoquent l'impact de la thalassémie sur leur quotidien
La thalassémie est l'un des troubles sanguins héréditaires les plus fréquents au monde et se caractérise par une diminution de la production d'hémoglobine, qui peut entraîner une anémie sévère et peut entraîner fatigue, faiblesse, essoufflement, battements cardiaques irréguliers, palpitations et pâleur causée par le manque d'hémoglobine.
• Les personnes atteintes de formes sévères de thalassémie comptent sur des transfusions sanguines à vie toutes les 2 à 5 semaines pour gérer leur taux d'hémoglobine, ce qui peut prendre du temps et être physiquement difficile. Ces transfusions peuvent également entraîner une accumulation de fer dans le corps, ce qui peut à son tour causer des problèmes au niveau du cœur, du foie et du taux hormonal si cette accumulation n'est pas traitée.
• On estime qu'une personne sur 10 000 en Europe vit avec la thalassémie et environ 1 personne sur 100 000 dans le monde.
• Les personnes atteintes de thalassémie peuvent vivre jusqu'à la cinquantaine aujourd'hui, grâce aux progrès en termes de prise en charge médicale. Cependant, la maladie entraîne un niveau élevé de comorbidités et de complications qui ont un impact sérieux sur la vie quotidienne et la qualité de vie des patients et de leurs soignants.
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Ce projet vidéo a été financé par bluebird bio et réalisé grâce au soutien et à la contribution de ALT Ferrara (Italie), DEGETHA & FRIENDS (Allemagne), Hellenic Thalassemia Association (ESTHA, Grèce), Oscar (Pays-Bas), la Pancyprian Thalassemia Association ( Chypre), SOS Globi (France) et une apparition spéciale de la Fédération internationale de thalassémie (Chypre), qui ont tous contribué à l'identification des patients qui ont aimablement partagé leurs histoires.
Il a également été soutenu par un certain nombre de professionnels de la santé de premier plan qui sont cités dans les versions nationales de la vidéo. Ils comprennent le professeur Frédéric Galactéros, Hôpitaux Universitaires Henri Mondor, France; Dr Soteroula Christou, Centre de thalassémie de Chypre, Chypre; Dr Ferras Alashkar, Universitätsklinikum Essen, Allemagne; Dr. Carmen Aramayo-Singelmann, Universitätsklinikum Essen, Allemagne, et Prof. Gian Luca Forni, Président des Sociétés italiennes pour la thalassémie et les hémoglobinopathies, hôpital Galliera, Italie.

Pour plus d'information, visitez : https://www.epresspack.net/mmr1/gener...