Les besoins transfusionnels dans la Thalassémie, Pr F Galacteros JMT 2020

Описание: Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2020 à destination des patients, de leurs familles mais aussi des professionnels de santé pour faire le point sur la prise en charge et le progrès médical.
Ce webinaire a été organisé par La Fédération SOS GLOBI en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la Thalassemie AFLT et la Filière Maladies Rares du Globule Rouge.
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La Bêta-thalassémie est une maladie génétique rare du globule rouge. Les personnes atteintes d'une forme sévère de bêta thalassémie dite transfusion dépendante ne fabriquent que très peu ou pas du tout d'hémoglobine et de globules rouges. Ceci a pour principal symptôme une anémie chronique sévère qui nécessite des transfusions régulières toutes les 2 à 4 semaines, à vie. Les transfusions ont pour conséquence un apport de fer excessif dans l'organisme qui doit être éliminé par un traitement médicamenteux (la chélation) afin d'éviter que ce fer en excès ne se dépose sur les organes et les empêche de fonctionner.
La greffe de moelle osseuse est le seul traitement curatif de cette maladie.
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La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie- rassemble les associations de lutte contre la drépanocytose et la bêta thalassémie en France.
La Fédération SOS GLOBI regroupe 19 associations de patients de proximité qui agissent pour les malades atteints d'une drépanocytose ou d'une bêta-thalassémie.

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