El Camino de Diego | Inspirando Vidas #3 (Alzheimer infantil/San Filippo)

Описание: Diego es un niño venezolano de tan solo 7 años de edad, padece una rara enfermedad Neurodegenerativa conocida como "Síndrome de San Filippo" o "Alzheimer infantil" (Mucopolisacaridosis tipo 3A) Su subtipo es el más agresivo de todos. Es una enfermedad cruel y mortal. Donde no hay sobrevivientes, por ser una de las enfermedades "minoritarias o huérfanas" la investigación para su cura o tratamiento ha sido prácticamente nula. Ha sido por el esfuerzo de los propios padres quienes han financiado las pocas opciones que existen (para la que ya están aplicando).

San Filippo obliga a los niños a olvidar. cómo hablar, comer, caminar, desencadena otras enfermedades o trastornos como síndrome diarréico, trastorno de sueño. Va dañando sus órganos, bazo, riñones, corazón articulaciones, cerebro, hasta que finalmente en la adolescencia los niños mueren.

Su mamá lucha por poder tratarlo paliativamente mientras esperan ser seleccionados para la #TerapiaGenica.

En #Venezuela lamentablemente no hay esperanzas para él, su deterioro avanza rápidamente. Tenemos una carrera en contra del tiempo.

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Un noble gesto que puede cambiar su futuro.

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Con cariño, Nacarid Portal Arráez

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Mi primer libro: La vida entre mis dedos.

Segundo libro: Amor a cuatro estaciones
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Tercer libro: Mientras Te Olvido
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Gracias a mi equipo:

Guión: Nacarid Portal

Directora editorial / Producción: Yoi Arias
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Dirección: Jeferson Zambrano
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Dirección de Fotografía y Edición: María Milagros León
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Maquillaje: Andrea Díaz
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