В России не хватает специализированных соцслужб для орфанных пациентов

Описание: В России не хватает специализированных соцслужб для орфанных пациентов

13 октября 2025 года на пресс-конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов: для государства или пациентов? Как договориться!» председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям Александр Румянцев заявил, что в стране остро не хватает социальных условий и служб, работающих с орфанными заболеваниями.

По его словам, помощь должна быть не общей, а адаптированной под конкретные группы заболеваний, причём не только для детей, но и для взрослых.

В ряде регионов — Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге — уже есть положительный опыт. Например, московские центры матери и ребёнка берут на себя часть функций по работе с пациентами, страдающими редкими болезнями.

Румянцев отметил, что этот опыт может быть полезен Министерству труда и социальной защиты. Он подчеркнул, что социальные работники играют ключевую роль: они помогают пациентам получать медицинскую помощь и связывают их с врачами, особенно в случае пожилых пациентов.

Организатор: АНО "Орфанмедиа"

Давайте помогать пациентам вместе!

#орфанныезаболевания
#социальнаяподдержка
#редкиеболезни
#пациенты
#соцслужбы
#Госдума
#АлександрРумянцев
#здравоохранение