ГЕНОМ-ИНФОРМ
Информационное агентство о редких заболеваниях, науке и человеческих судьбах, а также о развитии медицины и социальной политики в РФ.
Регистрационный номер: ИА Nº ФС77-89189 от 10 марта 2025 г.
Что мы делаем:
🎥 Сюжеты и репортажи: короткие комментарии с места событий ключевых спикеров, глубокие истории пациентов, их борьба, надежды и победы.
📡 Прямые трансляции: заседания, мероприятия и форумы пациентских организаций, где обсуждаются важные вопросы.
📸 Фоторепортажи с мероприятий из любой точки России.
Наша миссия:
Мы стремимся информировать, поддерживать и объединять всех, кто связан с редкими заболеваниями. Наш контент — это не просто информация, это возможность быть услышанным, найти поддержку и вдохновение.
Присоединяйтесь к нашему сообществу, чтобы быть в курсе важных событий, участвовать в обсуждениях и вместе менять мир к лучшему.
ГЕНОМ-ИНФОРМ — информация, которая объединяет, вдохновляет и меняет жизни.
Давайте помогать редким пациентам вместе!
В России лекарства для редких болезней будут проверять строже
Здравоохранение 2040: профилактика, диспансеризация и амбулаторная помощь
Что мешает россиянам рожать больше
В России МПС-сообществу исполнилось 19 лет!
От государственной опеки к судебным тяжбам
"Фарминспектор" изменит отношение к отечественной фармацевтике
В России возник кризис в обеспечении препаратами орфанных больных
Тесты «развлекательной генетики» не помогают в профилактике болезней
В России не хватает специализированных соцслужб для орфанных пациентов
"Искусственная почка" для Якутии: прорыв или полумеры?
«Инфарма» видит потенциал в совершенствовании процедуры включения лекарств в перечни ЖНВЛП
Кузбасс не оставит выпускников «Круга добра» без терапии
Взрослые «редкие» могут остаться без лечения
Логистика - одна из главных проблем в лечении редких болезней
Фабри в Якутии: 9 лет наблюдения
В Сахалинской области выявили семью с болезнью Фабри
В Хабаровском крае генетики учат терапевтов орфанной настороженности
Комики поддержали детей с редкими заболеваниями
В России обсудили «невидимые» болезни почек
Нефролог с Крайнего Севера о том, что на самом деле спасает почки
Почки — молчащий орган
Большая часть россиян не подозревает о болезни почек
Во Владивостоке семье дали путёвку в Сочи за работу по информированию о МПС
Орфанный пациент открыл свой бизнес в Санкт-Петербурге
Мы думали, что одни на свете
Подросток из Таганрога стал фиолетовым мишкой
В Хакасии у ребёнка в 1,5 года выявили мукополисахаридоз
Пациентская организация изменила судьбу семьи из Кургана
В Иркутске ребенок с редким заболеванием пошел в обычную школу
1200 на планете. Двое "В гостях у фиолетового мишки"