ГЕНОМ-ИНФОРМ
Информационное агентство о редких заболеваниях, науке и человеческих судьбах, а также о развитии медицины и социальной политики в РФ.
Регистрационный номер: ИА Nº ФС77-89189 от 10 марта 2025 г.
Что мы делаем:
🎥 Сюжеты и репортажи: короткие комментарии с места событий ключевых спикеров, глубокие истории пациентов, их борьба, надежды и победы.
📡 Прямые трансляции: заседания, мероприятия и форумы пациентских организаций, где обсуждаются важные вопросы.
📸 Фоторепортажи с мероприятий из любой точки России.
Наша миссия:
Мы стремимся информировать, поддерживать и объединять всех, кто связан с редкими заболеваниями. Наш контент — это не просто информация, это возможность быть услышанным, найти поддержку и вдохновение.
Присоединяйтесь к нашему сообществу, чтобы быть в курсе важных событий, участвовать в обсуждениях и вместе менять мир к лучшему.
ГЕНОМ-ИНФОРМ — информация, которая объединяет, вдохновляет и меняет жизни.
Давайте помогать редким пациентам вместе!
Интервью Снежаны Горчаковой "Жизнь в фиолетовом цвете"
Взаимодействие роддомов и Центров ранней помощи нужно усилить
В Москве есть прогресс в социализации недоношенных
В Москве открылись Центры ранней помощи недоношенным
День недоношенных в больнице имени З.А. Башляевой
В России учат незрячих водить яхты
НКО учат рассказывать СМИ о своей работе
На форуме «Сообщество» НКО учились говорить со СМИ на равных
В Москве выставили картины мамы ребенка с редким заболеванием
Боль общественников: от позиции губернатора до грантовой бюрократии
В России сокращать численность общественных палат не стоит
В России предлагают вернуть 16-летним право на местную власть
В России лекарства для редких болезней будут проверять строже
Здравоохранение 2040: профилактика, диспансеризация и амбулаторная помощь
Что мешает россиянам рожать больше
В России МПС-сообществу исполнилось 19 лет!
От государственной опеки к судебным тяжбам
"Фарминспектор" изменит отношение к отечественной фармацевтике
В России возник кризис в обеспечении препаратами орфанных больных
Тесты «развлекательной генетики» не помогают в профилактике болезней
В России не хватает специализированных соцслужб для орфанных пациентов
"Искусственная почка" для Якутии: прорыв или полумеры?
«Инфарма» видит потенциал в совершенствовании процедуры включения лекарств в перечни ЖНВЛП
Кузбасс не оставит выпускников «Круга добра» без терапии
Взрослые «редкие» могут остаться без лечения
Логистика - одна из главных проблем в лечении редких болезней
Фабри в Якутии: 9 лет наблюдения
В Сахалинской области выявили семью с болезнью Фабри
В Хабаровском крае генетики учат терапевтов орфанной настороженности
Комики поддержали детей с редкими заболеваниями