Niemann Pick C: testimonio de Roberto
Автор: Palito y Toto Piden un Deseo
Загружено: 2016-02-29
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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta -afortunadamente- a pocas personas en el mundo.
Sin embargo, los pacientes que la sufren exigen los mismos derechos que todos los demás, y por encima de todo, exigen que su tratamiento médico, el cual SÍ existe, les sea proporcionado a través de las instituciones de salud públicas de México.
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En este canal de videos reseñamos los esfuerzos de un grupo de mexicanos que ayudan y apoyan a las personas enfermas más frágiles de este país, los niños, y de los niños enfermos, a los más desprotegidos, los enfermos incurables, y dentro de éstos, a los de más complicado padecimiento, los niños enfermos incurables con desórdenes genético moleculares.
De todo el espectro de enfermedades genéticas con afectación molecular, es nuestro propósito atender y apoyar en especial a los pequeñitos que sufren padecimientos de acumulación lisosomal. Por supuesto, también apoyamos a los jóvenes, adultos, adultos mayores y personas con discapacidad que padecen enfermedades lisosomales.
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