"Maladies neuro-inflammatoires rares : Quelle prise en charge pour aujourd’hui et demain ?" 17/06/25

Описание: Introduction
Le fardeau des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) : perspective des patients
Guillaume MONTAGU, sociologue, _unknowns, Paris

Table-ronde 1 : Quelle prise en charge globale en 2025 ?
Avec un risque d’atteintes irréversibles dès la première poussée, les NMOSD nécessitent une prise en charge rapide et coordonnée. Comment la maladie est-elle diagnostiquée aujourd’hui ? Comment le tableau clinique oriente-t-il le parcours ? Quel suivi et accompagnement des patients entre les phases aiguës ?
Modérateur : Julie WIERZBICKI, Journaliste, Pharmaceutiques
Justine COUTURIER, neurologue, service neurologie CHU Nantes
Pierre GUERIN, association NMO France
Pr Augustin LECLER, neuroradiologue, PU-PH, Université Paris Cité, Neuroradiologue, hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
Pr Valérie TOUITOU,ophtalmologue, PU-PH, Sorbonne Université, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière Paris (AP-HP)

Table-ronde 2 : Comment intégrer les innovations thérapeutiques ?
Comment intégrer dans le parcours de soins les médicaments arrivés ces dernières années ? Comment expliquer les réticences des neurologues ou des patients eux-mêmes ? Comment assurer une équité d'accès dans tous les centres experts ? Quelles solutions pour les « patients atypiques » ? Quelles perspectives thérapeutiques pour demain ?
Pr Michel CLANET, vice-président de la commission de la transparence à la Haute Autorité de santé
Pierre GUERIN, association NMO France
Dr Elisabeth MAILLART, neurologue au centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris, AP-HP
Souad MAZARI, fondatrice et présidente de l’association NMO France
Conclusion

Conlusion
Souad MAZARI, fondatrice et présidente de l’association NMO France