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パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

Автор: 読売テレビニュース

Загружено: 2021-04-02

Просмотров: 982779

Описание: 『あなたの子供が1万人に1人の難病だと知ったら…どうしますか?』
「レット症候群」という女の子だけに生じる難病。治療法はなく、薬を求める活動を続ける父親に壁が立ちはだかります。でも、少しずつ光が見えてきました。
思いはただ一つ。「パパ」と呼んでほしい・・・

(かんさい情報ネットten. 2020年8月13日放送)

認定NPO法人レット症候群支援機構 https://npo-rett.jp/

#レット症候群 #難病 #女の子 #異変 #神経性 #患者 #遺伝子異常 #募金活動 #未承認薬 #迅速実用化スキーム #症状 #緩和 #厚生労働省 #治療方法 #製薬 #NPO #遺伝子治療 #疾患 #MeCP2 #勉強会 #AADC欠損症 #アデノ随伴ウィルス#AAV #安全性 #緊急事態宣言 #まん延防止 #まん延防止等重点措置 #コロナ #新型コロナ #コロナ禍 #コロナとどう暮らす #ドキュメント #ドキュメンタリー #小さな命を見つめて

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パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

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