Видео PeachJAM 4 | Пациенты и координаторы исследований: Сердце клинических испытаний IgG4-RD

Описание: В этой душевной сессии PeachJAM «IgG4ward!» доктор Арезу Хосрошахи приглашает участников и координаторов клинических исследований поделиться своими впечатлениями от участия в клинических исследованиях заболеваний, связанных с IgG4 (IgG4-СЗ).

Пациенты рассказывают о причинах своего волонтерства в наблюдательных исследованиях и клинических испытаниях — от содействия развитию науки до обретения надежды и связи с помощью медицинских бригад. Координаторы клинических исследований рассказывают, как они выстраивают искренние отношения с участниками, оказывают эмоциональную и логистическую поддержку и заботятся о том, чтобы каждый пациент воспринимался как партнер в науке, а не как точка данных.

Доктор Хосрошахи также обсуждает концепцию эквипойза — баланса в клинических исследованиях, который позволяет исследователям оценивать новые методы лечения, уделяя первостепенное внимание безопасности пациентов.

Эта дискуссия предлагает редкий взгляд изнутри на человеческую сторону исследований редких заболеваний: самоотверженность, мужество и сострадание как пациентов, так и специалистов, способствующие прогрессу в области IgG4-СЗ.

Об этом сеансе:
Эта дискуссия была записана в прямом эфире во время мероприятия IgG4ward! PeachJAM — образовательного и исследовательского мероприятия, ориентированного на пациента и направленного на повышение осведомленности, формирование сообщества и углубление понимания заболеваний, связанных с IgG4.

Тайм-коды
0:00 — Вступление: Доктор Хосрошахи приветствует пациентов и координаторов
0:55 — Что мотивирует пациентов участвовать в клинических исследованиях
2:20 — Сабрина Риддл: «Из эгоизма я хотела видеть доктора Хосрошахи каждый месяц, но я также хотела помогать другим». 3:10 — Барри Каплан: Способствуя лучшему пониманию редкого заболевания
4:00 — Лэнс Джонс: Обретение душевного спокойствия и поддержки благодаря исследовательской помощи
5:20 — Джон Варгас: Пациенты — партнёры, а не точки данных
6:05 — Кеннеди Вела: Выстраивание отношений и защита интересов пациентов
7:00 — Эмоциональная связь после завершения клинического исследования
8:10 — Вопрос аудитории: Как работает рандомизация в клинических исследованиях? 9:20 — Обсуждение безопасности и эквипойза — баланс между исследованиями и лечением пациентов
10:45 — Вопросы и ответы аудитории: Обострения, маркеры крови и поражение органов
13:15 — Вопрос опекуна: Поддержка близкого человека в клиническом исследовании
14:30 — Поиск текущих возможностей для исследований (Эмори, ClinicalTrials.gov, ресурсы Фонда IgG4ward!)
16:10 — Вопросы целостного подхода и диетологии при лечении пациентов с IgG4-RD
18:00 — Как пациенты из других штатов могут участвовать в клинических исследованиях
19:45 — Вопрос аудитории: Каково это — терять В-клетки во время терапии?
20:30 — Ведение пациентов без повышенного уровня IgG4 в сыворотке
22:00 — Точка зрения исследователя: Баланс между наукой, безопасностью и доверием пациентов