Psoriasi Pustolosa Generalizzata: come migliorare l'inquadramento diagnostico-terapeutico

Описание: "SULLA MIA PELLE"
CAMPAGNA DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE SULLA PSORIASI PUSTOLOSA GENERALIZZATA
PERCORSI DEDICATI E ASCOLTO DEI BISOGNI DEI PAZIENTI PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA
Vivere con una patologia rara spesso significa avere un forte diagnostico, provare un senso di solitudine e percepire la mancanza di percorsi dedicati.
Nel caso della psoriasi pustolosa generalizzata o GPP i pazienti vivono un disagio importante sia dal punto di vista clinico con manifestazioni cutanee e sistemiche importanti, sua da un punto di vista psicologico e sociale.
Nasce per questo, per la prima volta in Italia, una coalizione virtuosa tra società scientifiche, associazioni dei pazienti, aziende private e Istituzioni per creare una rete solida fra associazioni, esperti e istituzioni che possa migliorare la presa in carico delle persone che sono colpite da GPP. La prima azione sarà presentare una proposta per l’inserimento della psoriasi pustolosa generalizzata nell’elenco delle malattie rare indicate nei LEA.

E per informare e sensibilizzare sulla GPP è stata lanciata la campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia con numerose società scientifiche e associazioni pazienti, che utilizzerà il linguaggio universale dell’arte per raccontare il vissuto dei pazienti, in questo caso con la realizzazione di una serie di abiti ispirati alle statue della “Unwearable Collection” dell’artista americano Bart Hess, che rappresentano le difficoltà dei pazienti con GPP.

Abbiamo parlato di tutto questo con:
Maria Concetta Fargnoli, VicePresidente SIDeMaST
Francesco Cusano, Presidente ADOI
Valeria Corazza, Presidente APIAFCO
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Paola Pisanti, esperta di malattie rare e consulente Ministero della Salute
Chiara Paglino, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia
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Fra i temi:
un identikit della GPP, delle sue manifestazioni cliniche e del decorso della malattia.
I bisogni dei pazienti che comprendono chiaramente un miglior inquadramento diagnostico-terapeutico ma anche una maggiore attenzione alla loro condizione di persone con una malattia rara ad alto impatto sociale.
L'importanza di un quadro normativo aggiornato che possa andare incontro alle esigenze di chi vive sulla propria pelle una patologia spesso invalidante
Il valore di una campagna come "Sulla Mia pelle: vivere con la GPP" per raccontare attraverso l’arte le emozioni, le difficoltà e le sfide dei pazienti, una narrazione che prevede anche un contest rivolto agli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda per valorizzare l’esperienza dei pazienti attraverso gli occhi dei giovani stilisti.