Dobbeltpårørende til ektefelle og datter med dystrofia myotonika type 1
Автор: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - Frambu
Загружено: 2021-01-28
Просмотров: 631
Описание:
Hvordan er det å være dobbeltpårørende med både ektefelle og barn med en sjelden diagnose? I denne videoen forteller Torill Knutsen-Øy om livet med en mann med den alvorlige muskelsykdommen dystrofia myotonika type 1 og en datter som har arvet den samme diagnosen.
Torill Knutsen-Øy var i over 30 år gift med Jan, som hadde den alvorlige og sjeldne diagnosen dystrofia myotonika type 1. Jan fikk diagnosen da han var 26 år gammel. Sammen har Torill og Jan to barn, en sønn og en datter. Yngstemann har fått samme diagnose som Jan.
Etter å ha levd i mange år med sykdommen som gjorde ham stadig dårlige, døde Jan, bare 55 år gammel.
I denne videoen forteller nevrolog Kristin Ørstavik kort om diagnosen før Torill deler sine erfaringer om hvordan det er å være dobbeltpårørende til personer med denne sjeldne diagnosen.
Повторяем попытку...
Доступные форматы для скачивания:
Скачать видео
-
Информация по загрузке:
