Mareček, Bartův syndrom, Srdce dětem 2023

Описание: Když se Mareček narodil, měli rodiče velkou radost ze svého krásného, zdravého chlapečka. To štěstí se proměnilo v noční můru, když mu bylo dvacet měsíců. Tehdy dostal silnou bronchitidu, dokonce skončil na inhalátoru, ale po čtrnácti dnech byl v zase pořádku. Jenže za dva dny v noci se mu špatně dýchalo, nemohl spát, hodně plakal a zoufalí rodiče běželi za dětskou doktorkou.

Ta byla bezradná, protože žádné z vyšetření neukázalo na nějakou nemoc. Proto poslala chlapečka na speciální vyšetření do nemocnice a tím mu vlastně zachránila život. V nemocnici totiž zjistili, že Mareček trpí Barthovým syndromem, vážným onemocněním, které postihuje srdce, svaly a také růst. To všechno způsobuje tzv. imunitní syndrom. K tomuto syndromu patří také dilatační kardiomyopatie, při které dochází k rozšíření jedné nebo obou srdečních komor a hrozí srdeční selhání.

Marečka okamžitě odeslali na dětskou kardiologii v motolské nemocnici v Praze, kde ho uvedli do umělého spánku, připojili na umělou srdeční podporu a ihned ho zařadili na transplantační listinu. Po několika dnech se rozhodli, že ho z umělého spánku proberou, ale přitom zjistili, že došlo k masívnímu krvácení do mozku. Chlapeček nevnímal, neovládal tělo, vlastně byl jako loutka. Zoufalým rodičům nedávali lékaři žádnou naději, dokonce ho nechali vyškrtnou z transplantační listiny.

Ale maminka to nevzdala. Každý den dojížděla do nemocnice a za pomoci Rané péče se synem rehabilitovala. Bylo to hodně náročné, protože bylo zapotřebí nějak vnímání Marečka zaujmout, proto se maminka výrazně líčila, odbarvila si vlasy, aby byly kontrastní s bílým obličejem a doufala, že se jí její syn vrátí.

A skutečně, postupně pozorovala první známky očního kontaktu a po dvou měsících připustili zlepšení i lékaři a Marečka dokonce vrátili na transplantační listinu. Dalším osm měsíců už mohla maminka se synem zůstat v nemocnici, protože ho přeložili z Jednotky intenzivní péče. Stále s ním cvičila a sledovala, jak se jeho stav zlepšuje. A konečně se dočkala. Mareček dostal nové srdce, což bylo hodně náročné, ale v tu noc se znovu narodil. Rodina ten den slaví jako synovy druhé narozeniny.

Chlapeček pochopitelně nemá vyhráno, ale má velkou naději. Samozřejmě toho hodně nesmí, protože mu imunosupresiva snižují velmi radikálně imunitu. Musí se vyhýbat kolektivu dětí, hřišti, pískovišti, bazénům, je toho hodně. Navíc vinou krvácení do mozku je mentálně opožděný. Ale žije! A maminka doufá, že když se mu bude věnovat, když s ním bude pravidelně cvičit, časem všechno dožene. Jen neví, jak ten čas bude dlouhý.