치료 어려운 극희귀질환 본히펠린다우증후군.. 보험급여화 국민청원 1년 뒤 어떻게 바뀌었을까?

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작년 여러분들께 소개해 드렸던 희귀질환 본히펠린다우 증후군 기억하시나요?
극희귀질환에 유전적 요인과 더불어 여러 장기에 종양이 쉽게 전이되는 안타까운 질환인데요
치료제가 나왔음에도 불구하고 보험 급여화가 되지 않아 어려움을 겪었고
보험 급여화 국민청원 동의 5만명까지 동원되서 이슈가 됐었습니다

1년이 지난 시점, 그 이후 어떤 변화가 생겼는지 알아보기 위해서
출연해주셨던 정미경 환우보호자분, 그리고 또 다른 VHL 환우 김병도님,
도움 말씀 주실 강북삼성병원 혈액종양내과 김어진 교수님 모셨습니다.

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