【壮絶】全身の運動神経の機能を徐々に奪う難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症してしまったスーさん。スーさんにかけられた先輩や奥様からの愛情深き言葉とは？！〈「難病ALSと闘うスーさん編」〉
Автор: とりすま〜障害×挑戦、そして伝説へ
Загружено: 2022-10-01
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ご自身も壮絶な難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘いながら、ALS協会栃木県支部副会長、ALSコミュニティ主催（とりすま公認ファシリテーター）、そのほか多数のプロジェクトで活躍するスーさん。
診断の経緯や前向きになったキッカケを聞く中で、先輩のALS当事者の金言、そして奥様の愛情ある言葉や行動、つながりを大事にするスーさん自身のこと、などなど素晴らしいお話わたくさん伺えました！今回も必見です！！
ALS当事者、難病当事者に関わらず、ぜひ見ていただき、ALSや障害のことを理解していただきたいです！！
▼チャプター
〈「難病ALSと闘うスーさん」編〉
00:54 本編スタート ゲスト紹介
02:05 自己紹介
04:17 ALSってどんな病気
06:43 ALS診断の経緯
09:40 告知を受けた時の気持ち
11:25 進行する病気との付き合い方は？
14:10 行政との交渉 重度訪問介護等
18:39 後編へ続く！ 具体的な活動を聞きます！
後編〈宇都宮から福祉を盛り上げるスーさん編」編〉も来週公開予定です！
お楽しみに！！
▼関連リンク集
ぜひ動画とあわせてチェックしてみてください！
＞鈴木論ALSロボットスーツHAL（YouTubeチャンネル）
/ @als8384
＞一般社団法人 日本ALS協会
https://alsjapan.org/
＞Unique（バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media）
https://unique-w.net/
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