Una rete per i non diagnosticati e ultrarari
Автор: Osservatorio Malattie Rare
Загружено: 2025-04-28
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi, Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato dei Malati Invisibili Onlus e la Fondazione Hopen Onlus, organizza dalle ore 16 di Lunedì 28 Aprile 2025 la diretta social “Una Rete per i Non Diagnosticati e Ultrarari”, che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Saranno ospiti della Diretta:
Federico Maspes, Presidente Fondazione Hopen Onlus
Deborah Capanna, Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus
Andrea Bartuli, Direttore UOC Malattie Rare e Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
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