Telethon 2011 - La storia di Julienne (incontinentia pigmenti)
Автор: Fondazione Telethon
Загружено: 2011-12-16
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http://www.telethon.it - Quando aveva appena due settimane di vita è stata ricoverata per un mese nel reparto malattie infettive. Trenta giorni lunghissimi, senza che i medici riuscissero a capire perché Julienne avesse quelle macchioline sulla pelle e una "goccia di rugiada" sotto l'ascella.
Solo dopo tre mesi arriva la diagnosi: incontientia pigmenti, una malattia genetica rara la cui causa è stata individuata da ricercatori finanziati da Telethon nel 2000. Il responso non ferma mamma Elena. Vuole capirne di più. Vuole scoprire se c'è un modo per curare la sua bimba speciale, se ci sono mamme come lei con cui unirsi per sentirsi meno sole in questa battaglia contro la malattia. Nel 2011, insieme ad altre famiglie, mamma Elena si è riunita a Roma nella sede di Telethon per fondare un'associazione che riunisce chi in Italia vive quotidianamente con questa patologia rara. Crede nella ricerca. Perché altre bambine speciali possano vivere una vita serena.
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