В систему образования врачей необходимо внести образовательные мероприятия по редким болезням.

Описание: Буквально 10 лет после постановки диагноза я жив в Новосибирске. Мной занимался гематолог, с самого детства, она меня вела, наше общение было примерно такого характера, я ей всегда звоню на сотовый, пока не было возможности приехать, и говорил, Ольга Борисовна, я ударился головой, у меня вся голова синяя, что мне делать. Она говорит, возьми мазь помажь, выпей пилюльку и всё будет хорошо. Или кровь из нос пошла, что делать? Она подсказывала, когда я приезжал, она делал осмотр полностью, то есть шел мониторинг моего состояния. Сейчас я живу в кавказском минеральных водах, в Пятигорске. Единственный ближайший гематолог у нас в городе Ставрополе, 400 км от города и когда она приняла пост, у неё не было времени заниматься больным Гоше. Меня в городе ведет терапевт. Когда я ему звоню, прихожу, говорю так-то так-то, у меня такая-то проблема, ударился, синяк на пол меня, что мне делать, я не знаю. Мне говорят, я тоже не знаю. И всё. С кем мне проконсультироваться в таких моментах, когда я просто не знаю, мне не к тому обратиться, потому что специалисты местные не обладают информацией.
-я хочу немного прокомментировать с немедецинской точки зрения. Дело в том, что орфанные заболевания пугают врачей. Большая часть лечений, которые проводятся для людей с орфанными заболеваниями, ничем не отличается от остальных. Большая миссия общественных организаций состоит в том, чтобы сделать так, чтобы вас перестали бояться. Это может идти только из образования, из общения, вы можете давать врачу какую-то информацию, брошюру, медицинские статьи, вы можете обращаться к общественной организации, к фармацевтической компании, чтобы они пригласили вашего врача на конференцию по болезни Гоше.
-когда мне поставили диагноз, врач дала мне много брошюр, и когда я приходил ко врачам и говорил, что у меня болезнь Гоше, мне отвечали «а что это вообще?». Тогда я давал брошюры, приходил через пару дней и врачи более менее что-то отдаленно знали и даже понимали. Сейчас на меня смотрят как на прокаженного.
-я хочу вам предложить составить список своих врачей. Чтобы этих врачей пригласили на конференции, чтобы они знали ведущих экспертов и были с ними в контакте.
-когда мы начинали очень давно, мы действительно ездили по возможности по регионам и участвовали во всех мероприятиях, которые касались диагностики, генетических вопросов и когда собирались гематологи. Сейчас, не знаю по каким причинам, нашу общественную организацию перестали приглашать и даже стал говорить о том, что общественные организации не должны присутствовать. , хотя никоем образом мы не мешаем, мы просто сидели слушали и я всегда давала информацию врачам, которые приезжали на эти мероприятия о том, что есть заболевание, знакомилась, меня многие врачи знали в лицо и не было проблем, если возникала какая-то проблема у пациента, пациент звонил и у меня всегда была возможность связаться с врачом, поговорить, потому что иногда пациент звонит «ужас ужас», а поговоришь с врачом, оказывается, не совсем всё так страшно, просто один не понял, второй не дослышал и всё как-то разрешалось. Сейчас с этим есть проблема. Общественная организация не может знать, какие везде проводят мероприятия, поэтому если вы услышали, что в вашем регионе проводят какое-то мероприятие, звоните, я, по возможности, приеду обязательно, если пустят на это мероприятие. Потому что только так, общаясь в регионах с врачами, можно внести туда знания.
-мне хотелось бы добавить в этой связи, Ян Владимирович упомянул о непрерывном образовании врачей, который сейчас как проект и на самом деле, оно у нас будет осуществляться с профессиональными общественными организациями. Наше общество, российское общество медицинских генетиков и некоторые педиатрические ассоциации вошли в эту систему, надо сказать, что у меня, как у председателя общества, возникла та же самая проблема, о которой говорили сейчас пациенты. Для того, чтобы врачи набрали необходимое количество баллов или они их называют образовательными кредитами, они должны участвовать в конференциях. Поверьте мне, это очень сложно и врачам тоже – приехать, потому что ни в одной организации денег на такое количество командировок просто нет. Поэтому, я думаю, что один из выходов это записать эти самые решения о том, что в систему непрерывного образования врачей разных специальностей было бы неплохо внести какие-то образовательные мероприятия по редким наследственным болезням . мы готовы сотрудничать и с педиатрами, чтобы делать совместные мероприятия. Какую-то часть этих мероприятий делать в виде вебинаров, в электронном виде, чтобы как можно больше врачей имело возможность в этом участвовать. Мы готовы сотрудничать не только с педиатрами. Наследственные болезни могут встретиться в практике каждого врача, взрослого и детского и на самом деле, в наших программах обучения очень мало этому уделяется внимания, но сейчас это важно. Очень важно, чтобы те врачи, которые первыми сталкиваются с пациентами, врачи общей практики, педиатры, терапевты были ...