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2021-01-03 成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者的心聲
Автор: Rare Disease Hong Kong
Загружено: 2021-03-24
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兩年半前，行政長官親自與藥廠洽商，引入成人脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物。所有SMA患者滿心歡喜，以為自己終於等到有藥醫，沒想到是空歡喜一場。
我們有幸邀得鄭子誠先生聲音導航，講出一班SMA病友等藥的苦況。
兩年半以來，醫管局一直以「科研數據和臨床實證不足」為托詞，拒絕讓成年SMA患者用藥。罕盟建議政府推出「罕藥試用期」，讓所有合適的SMA患者都可試用。「試用期」結束後，政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥；無療效的停止用藥。
此舉可令患者早日有藥用，並有利政府掌握臨床數據，增加與藥廠議價的優勢。
雖然香港新冠肺炎仍未「清零」，醫管局工作很忙，但無人知道疫情何時會結束。SMA患者的命也是命！醫管局可不可以調派些少人手，與藥廠和病友會落實方案呢？
請儘快給成年SMA患者一個治療的機會！
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