Генеральный директор Канадского общества гемофилии Сара Форд и Фиона Робинсон | Подкаст-марафон 2026

Описание: Это специальный выпуск подкаста «За пределами диссертации с доктором философии Папой», в котором мы рассказываем об вдохновляющей трансформации одной из ведущих канадских организаций по защите прав пациентов. В этом эпизоде, не входящем в серию подкаст-марафона 2026 года, приглашенная ведущая Фиона Робинсон, медицинский писатель и редактор, специализирующийся на наследственных нарушениях свертываемости крови, беседует с Сарой Форд, генеральным директором Канадского общества гемофилии (CHS).

Вместе они обсуждают захватывающий путь CHS, поскольку организация приступает к значительному ребрендингу — от своего многолетнего названия к новому имени: Bleeding Disorders Canada / Troubles de la Coagulation Canada. Вы услышите, как эти изменения отражают более широкую приверженность поддержке всех людей и семей, затронутых наследственными нарушениями свертываемости крови, включая гемофилию А и В, болезнь фон Виллебранда, редкие дефициты факторов свертывания, нарушения функции тромбоцитов, женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови, а также людей без установленного диагноза.

Опираясь на консультации с общественностью и стратегическое планирование, Сара делится своими соображениями о том, как чтить более чем 70-летнее наследие организации, включая защиту интересов в области гемонадзора после доклада Кревера, а также расширяет двуязычное образование по генной терапии, новым методам лечения и совместному принятию решений с врачами через 10 провинциальных отделений.

Вы узнаете:

•

Процесс, инициированный сообществом, лежащий в основе инклюзивного ребрендинга и плавного перехода на сайте hemophilia.ca (перенаправление после июня 2026 г.)

•

Как CHS планирует развивать программы, направленные на помощь людям «там, где они находятся», от новых диагнозов до групп населения, не охваченных медицинской помощью

•

Почему необходимо расширять информационно-просветительскую работу для защиты многопрофильных систем здравоохранения — и как пожертвования поддерживают эту жизненно важную работу

•

Простые способы стать волонтером, сделать пожертвование, получить доступ к ресурсам и связаться с провинциальными отделениями и лечебными центрами

•

Модель «для сообщества, от сообщества», лежащая в основе будущих инноваций в поддержке людей с нарушениями свертываемости крови

Эта беседа проливает свет на то, как организация Bleeding Disorders Canada стремится удовлетворить потребности разнообразного и растущего сообщества, сохраняя при этом прочные связи со своими корнями и продолжая играть жизненно важную роль в национальной информационно-просветительской работе в сфере здравоохранения и гемонадзора. Как вы можете поддержать эту эволюцию своими действиями уже сегодня?


🌐 Канадское общество гемофилии (CHS)

➡ https://hemophilia.ca (https://papaphd.com/chsdonate)



🎧 Слушайте сейчас, делайте пожертвования сегодня и делитесь информацией, чтобы помочь благотворительной организации, которая меняет подход к лечению нарушений свертываемости крови в Канаде.