1 Soutenance de Thèse de doctorat Présentation Anne Marie Sow

Описание: « Scolarisation, Inclusivité et Qualité de Vie des élèves atteints d’une maladie chronique invalidante au Sénégal. Le cas de la drépanocytose ».
Plongez au cœur de ma soutenance de thèse à travers cette série de 9 vidéos. Je partage avec vous les moments clés de cette étape importante, de la présentation de mes recherches à l'interaction avec le jury.

La drépanocytose, maladie héréditaire chronique et invalidante, affecte gravement la vie de millions de personnes. Elle est caractérisée par de l’anémie, des infections fréquentes et des crises douloureuses. 66 % des 120 millions de personnes touchées dans le monde vivent en Afrique (OMS, 2022). Cette thèse, menée auprès de quatre cents élèves drépanocytaires au Sénégal, de leurs parents, enseignants et soignants, vise à comprendre la qualité de vie scolaire, familiale et hospitalière des drépanocytaires, et à proposer des solutions pour un meilleur accompagnement. Elle utilise la méthode mixte (questionnaires et entretiens) pour analyser les avancées et les obstacles à leur inclusion en tenant compte d’accords éthiques. Les résultats révèlent une faible connaissance de la drépanocytose par les personnes atteintes, ainsi que des pratiques familiales et scolaires inadaptées. Malgré quelques progrès au cours de la dernière décennie avec diverses initiatives pour promouvoir l'inclusivité, les interconnexions entre les catégories identitaires (âge, sexe, origine ethnique, etc.) et les conditions matérielles soulignent, dans une approche écosystémique, la complexité des défis : multiples formes de discrimination, obstacles à la scolarisation, nombreuses absences et échecs aux examens (25 %). Les violences physiques subies par 69 % des élèves, le décrochage scolaire fréquent (26 % chez les 13-18 ans), le coût élevé des soins médicaux et une faible littératie en santé continuent d'impacter négativement leur qualité de vie. L'intérêt majeur de cette recherche réside dans sa contribution significative à la compréhension de la scolarisation des élèves malades au Sénégal en examinant les interactions entre les environnements scolaire, familial et hospitalier. Elle propose des pistes et recommandations pour améliorer l'inclusivité.