CONVEGNO NAZIONALE FSHD 2025 | La comunità italiana FSHD si incontra: ricerca, diritti, alleanze.

Описание: La FSHD ha una voce, ed è sempre più forte.

Il 20 giugno 2025, FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM, promuove a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).

Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, raccontare i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con questa malattia rara. Un evento unico, ospitato nello spazio accessibile e centrale di Zest Hub (Stazione Termini), pensato per informare, coinvolgere e unire pazienti, familiari, medici e altri specialisti, ricercatori e istituzioni.

Un programma ricco, un confronto a più voci.

La prima parte della mattinata sarà dedicata al dialogo con le istituzioni, con la partecipazione della politica nazionale, in primis la Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio), del Comune di Roma, dell’INPS e dell’Autorità Garante per i diritti delle persone con disabilità.

A seguire, un’ampia sessione scientifica su diagnosi genetica, storia naturale della malattia e registro nazionale dei pazienti, moderata dal Prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e introdotta da Anna Ambrosini, responsabile dell’area ricerca di Fondazione Telethon ETS.

Uno spazio specifico sarà dedicato al benessere psicologico e fisico: dal ruolo dell’attività motoria agli aspetti relazionali e interiori, spesso invisibili ma cruciali.

Nel pomeriggio, un panel dedicato al ruolo delle associazioni di pazienti e alle nuove forme di collaborazione – come il Progetto Mercury e la Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari – chiuderà il cerchio sulla dimensione collettiva dell’impegno.

Gran finale con una sessione ad alta intensità: trial clinici, esperienze di sperimentazione, tavola rotonda con le aziende farmaceutiche e testimonianze dirette di pazienti. Un momento chiave, in un contesto di grande fermento e di promettenti sviluppi della ricerca terapeutica.

Non solo informazione, ma partecipazione.

Il convegno è progettato per offrire un’esperienza coinvolgente, sia in presenza che online, con la possibilità di porre domande, confrontarsi con esperti e sentirsi parte di una comunità. È un’occasione per ascoltare chi ogni giorno lavora per cambiare il futuro della FSHD – e per far sentire la propria voce, come pazienti, caregiver, medici e altri professionisti della salute, scienziati.