罕病用藥倡議影片1/明明有藥 我們為什麼無法治療
Автор: 罕見疾病基金會
Загружено: 2025-07-31
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Описание: 人數稀少的罕見疾病,常常是醫療上的弱勢,在龐大醫療健保體系中被忽視。近年,罕藥有許多重大突破,對病友來說猶如重生的希望,然而,因制度卡關,健保遲遲不給付,包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病,病友們都只能「望藥止渴」,苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙,透過五位病友真實等藥心聲,讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚,健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹,期盼透過影片,能降低病友治療機會的不平等,並為罕病族群爭取到更好的醫療權益。
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