Жизнь с синдромом Гительмана: Сюзанна Данн | Эпизод 21

Описание: Сюзанн Данн было всего 19 лет, она была беременна, когда её организм начал давать сбои. Она не могла ходить, ползала. Уровень калия упал до опасного для жизни значения в 1,3 — и врачи пытались стабилизировать её состояние, не до конца понимая, что происходит. За этим последовали десятилетия сильной усталости, судорог по всему телу, учащенного сердцебиения и редкий диагноз, который мало кто в медицинской системе распознал: синдром Гительмана.

В этом эпизоде ​​подкаста The Rock Bottom Сюзанн делится своим долгим и трудным путём, полным ошибочных диагнозов, неоднократных посещений отделения неотложной помощи и многолетних методов лечения, которые так и не дали полного результата. В какой-то момент она провела более 50 дней в больнице за год, застряв в цикле временного облегчения, чтобы через несколько дней снова почувствовать себя плохо. Она описывает, что чувствует человек, когда уровень электролитов падает настолько низко, что организм начинает давать сбои, и как это расстраивает — знать, что что-то не так, но не понимать, что люди, пытающиеся помочь, тебя понимают.

Предупреждение: Этот подкаст предназначен только для информационных целей и не заменяет консультацию врача. Всегда консультируйтесь с квалифицированным медицинским специалистом, прежде чем вносить изменения в свой режим здоровья.

Разделы
00:00 Что будет в этом эпизоде
00:22 Вступление к подкасту: История Сюзанн Данн
01:06 Начало интервью: Приветствуем Сюзанн
01:23 Что такое синдром Гительмана?

02:12 Беременность, угрожающая жизни, и первый диагноз
06:39 «Я ползала…» — Начало тяжелых симптомов
07:13 Учащенное сердцебиение, делирий и электролитный спад
11:17 Инфузии магния и реальность отделения неотложной помощи
13:00 50 дней в больнице и медицинская неудовлетворенность
14:05 Ошибка с оксидом магния
20:20 Отслеживание лабораторных показателей и поиск закономерностей
23:35 «Я сама во всем разберусь»
30:01 Каково было чувствовать себя на самом дне
34:11 Самый низкий балл: «У меня был один»
41:43 Жизнь сейчас: «У меня восемь»

*Исправление: последняя инфузия была 27 мая 2021 года, а не 2019 года.

Представлено: @JigsawHealthTV Spotify: https://open.spotify.com/show/6Zpj6O0...
Apple Podcasts: https://podcasts.apple.com/us/podcast...
У вас есть вдохновляющая история о страшных проблемах со здоровьем? Подайте заявку на участие в подкасте в качестве гостя: https://forms.gle/aqwJVZXAFFjnyTyS8