SOS de Isabel Gemio: Si se paralizan proyectos de investigación en enfermedades raras, será un drama

Описание: Esta semana en “El Navegante” compartimos travesía con Isabel Gemio, una mujer que representa parte de la historia de la radio y la televisión en nuestro país. En 2017 recibió el Premio Ondas a toda su trayectoria profesional. Es madre, por encima de todo, de Diego y Gustavo. Siempre navega buscando respuestas, y la única certeza que tiene, afirma, es la duda. Hace doce años que preside la fundación que lleva su nombre para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
Ahora son tiempos de desescalada, “pero el confinamiento continúa para enfermos crónicos, con cáncer, con EPOC (enfermedad crónica inflamatoria de los pulmones), enfermedades raras en general… Estas personas están muertas de miedo, no han sido atendidas como deberían durante el confinamiento. Más de un 90% no han recibido las terapias que necesitaban y que palian su enfermedad. La fisioterapia, por ejemplo. Y, por tanto, han empeorado. Ahora tienen miedo de ir a un hospital. No se ha puesto un protocolo claro para estas personas. No ha habido información clara de lo que tienen que hacer”, lamenta durante la entrevista. No pasa por alto que a este panorama se suma que “todas las organizaciones sin ánimo de lucro que no estén recaudando fondos para el coronavirus van a tener muchas dificultades para continuar, porque nosotros dependemos de las donaciones, de nuestros mecenas, de los socios, de nuestros eventos. Y los padres y madres que organizaban eventos tampoco han podido en este tiempo y van a tener mucha dificultad para conseguir recursos, porque todo es para el coronavirus. Que nos parece bien, pero no tiene por qué restar a las otras patologías. Estamos tan preocupados que más allá de un año no sé si podremos sobrevivir. Y a mí se me caerá el corazón. ¡Cómo vamos a dejar de investigar las enfermedades raras que ya son poco investigadas! Si ahora se paralizan esos proyectos de investigación es un verdadero drama”.