Tag der seltenen Erkrankungen 2020
Автор: Melanie Bartscht
Загружено: 2020-02-29
Просмотров: 201
Описание:
Der Gendefekt GNB1 wurde 2016 erforscht und gehört zu den #seltenenerkrankungen
In Deutschland leben 4 Kinder und eine junge Frau mit diesem Defekt. C war die erste, sie war 2016 in der Studie dabei heute ist sie 19 Jahre. Bei Kiara wurde der Gendefekt 2017 festgestellt, sie war die 2. in Deutschland. 2018 im Sommer kam F dazu, sie ist 4 Jahre. Im Dezember meldete sich M‘s Mama bei mir, bei M wurde ebenfalls der Gendefekt festgestellt sie ist heute 2 Jahre. 2019 kam F dazu, er ist 7 Jahre und hat über eine Leipziger Studie die Diagnose erhalten.
Geb den seltenen eine Stimme und ein Gesicht. Teilen ausdrücklich erlaubt
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Frida - Ein Sechser im Lotto
#raredisease #rarediseaseday #tagderseltenenerkrankungen #epilepsie #gnb1 #lebenmitgnb1 #seltensindviele #allianzchronischerseltenererkrankungen #besonders #lebenmitbehinderung #autismus #rügen #deutschland #rollikind #aufmerksammachen #anders
Повторяем попытку...
Доступные форматы для скачивания:
Скачать видео
-
Информация по загрузке:
![🔴 EXPRESS BIEDRZYCKIEJ | PIOTR ZGORZELSKI, PROF. ANDRZEJ RYCHARD [NA ŻYWO]](https://imager.clipsaver.ru/j9vYMoQJuaQ/max.jpg)
![KRYM PO 12 LATACH OKUPACJI PUTINA - SZPITALE WOJSKOWE ZAMIAST SANATORIÓW [BOJKE]](https://imager.clipsaver.ru/9wOp5s-3yRU/max.jpg)
