Sindrome di Poland - Gli esperti rispondo Parte I

Описание: Prima puntata di approfondimento sulla Sindrome di Poland, interverranno i clinici che collaborano con l'Associazione Italiana Sindrome di Poland:
In questo video la prima puntata relativa agli aspetti Genetici

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La Sindrome di Poland rientra tra le malattie rare e colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con incidenza maggiore nei maschi. Fu diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland da cui il nome della sindrome.
La sindrome si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La sindrome si manifesta con malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi), le costole, il torace, la mano, le dita ed il cuore, che può essere posizionato a destra.
Le persone colpite da questa malattia possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico che sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e l’accettazione di sé. Ancora oggi non si conoscono le cause della Sindrome di Poland.

AISP ONLUS L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

Ai sensi della legge 266/91, l'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:
Raccogliere e diffondere informazione relative alla Sindrome di Poland.
Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure.
Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Poland e i loro familiari
-Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.

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Tel. +39.010.5222238