Conversa Rara - Episódio 1 - O papel das associações no acolhimento das pessoas com doenças raras
Автор: Conversa Rara – com Guilherme Vicente de Morais
Загружено: 2025-09-21
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Estreia do Conversa Rara, um programa dedicado a dar voz e visibilidade às pautas da saúde e, em especial, das doenças raras.
Neste primeiro episódio, o jornalista e escritor Guilherme Vicente de Morais recebe Lauda Santos, presidente da AMAVIRARAS e vice-presidente da FEBRARARAS, para falar sobre o papel das associações de pacientes no acolhimento das pessoas com doenças raras.
Lauda tem mais de 30 anos de atuação no terceiro setor e é uma das principais vozes na defesa dos direitos dos pacientes raros no Brasil. Nesta conversa, ela compartilha experiências, desafios, conquistas e a importância de fortalecer a rede de apoio entre associações, pacientes e instituições públicas.
O Conversa Rara é um projeto de Guilherme Vicente de Morais em parceria com a AMAVIRARAS – Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas.
Inscreva-se no canal, ative o sininho e acompanhe novos episódios todo domingo, às 15h.
Porque informação é esperança, e quando compartilhamos esperança, ela cresce. 🌱
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