Soy padre de una niña con Síndrome de Rett (Entrevista para la fundación "Una Mirada Rett")
Автор: Fundación Una Mirada Rett
Загружено: 2023-01-03
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Nos llevó cerca de 2 años llegar a un diagnóstico correcto.
Cuando tenía un año y medio lo que empecé a notar fue que ella empezaba a frustrarse y jalarse el cabello porque le costaba trabajo hacer varias cosas. Hubo momentos en que le costaba trabajo agarrar las cosas y llevárselas a la boca, fue cuando nosotros dijimos que algo no estaba bien porque no era normal que dejara de hacer las cosas que había aprendido; fue cuando decidimos ir con otros especialistas porque los pediatras nos decían que todo estaba bien, ellos no notaban nada. Hacían estudios de sangre, estudios de todo y todo lo veía normal para la edad que tenían. Sus manifestaciones de frustración cada vez fueron más fuertes.
Visitamos neurólogos, fisioterapeutas, pediatras. Ya contábamos con un diagnostico de una neuróloga. Nos inscribimos al Teletón a una cita de evaluación, cuando llegamos a la cita analizo a Mary Fer y nos dio un prediagnóstico como Síndrome de Rett.
"Yo como su papá, es mi deber protegerla y es mi deber hacer algo para poder ayudarla" Eliel, papá de Mary Fer.
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