[나누면행복] 447회 – 할머니의 미소천사 진희
Автор: MBC나눔
Загружено: 2020-01-01
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[나누면행복] 447회 – 할머니의 미소천사 진희
하루 중 절반 이상을 환하게 웃는 얼굴을 보이는 아이. 올해로 15살이 된 진희는 오히려 웃는 것이 힘들고 아픈 엔젤만 증후군을 앓고 있다. 15번 염색체 문제로 발생하는 희귀난치성질환 ‘엔젤만 증후군’은 발달 지연과 함께 근육의 기능이 떨어지고, 과도한 웃음으로 발작과 경련 증상이 특징이다. 두 살 때 ‘엘젤만 증후군’을 진단받은 진희는 중증 지적장애와 발달 지연이 동반돼 항상 보호자가 함께 해야 한다. 늘 진희 곁을 지키는 사람은 바로 할머니. 가족들이 함께 아르헨티나로 이민 후, 진희가 태어났지만 하나 뿐인 손녀가 희소질환 진단을 받으면서 진희의 치료를 위해 할머니는 손녀와 단 둘이 한국행을 택했다.
그렇게 가족들과 떨어져 오로지 진희의 치료만을 위해 하루하루 살아 온지 어느덧 9년이 됐다. 할머니 없이는 혼자서는 씻는 것도 먹는 것도 할 수 없는 진희. 얼마 전부터 진희는 오른쪽으로 척추가 휘는 척추측만증이 시작됐다. 엔젤만 증후군으로 인해 근육 비대칭이 생겨 균형이 잘 맞지 않게 되었기 때문이다. 수술적인 치료나 보조기 치료가 시행되지 않아 자세변형이 더 심해질 경우 내부 장기 등에 문제를 일으킬 수 있어 진희는 24시간 보조기를 하고 생활해야 한다. 한창 성장을 할 나이라 6개월에 한 번씩 100만원에 달하는 보조기를 바꿔줘야 하지만 정부에서 지원하는 장애 수당으로 생활하고 있는 진희네 상황으로는 그 비용조차 부담스럽기만 하다.
힘겨운 상황 속에서도 진희와 함께라면 행복하다는 할머니. 희망을 잃지 않고 서로를 의지하고 살아가고 있는 진희와 할머니의 이야기를 만나본다.
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