발달장애아동 엄마 류승연 씨 "내가 글을 쓰는 이유" [뉴스브릿지] / EBS뉴스 2023. 03. 07

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[EBS 뉴스]

송성환 앵커
발달장애인이 주인공으로 나온 드라마가 큰 사랑을 받았지만, 현실에서는 장애인을 여전히 낯설고 불편해하는 사람들이 있습니다.

장애인과 비장애인이 공존할 수 있는 씨앗을 심기 위해 오늘도 글을 쓰고 있는 엄마가 있습니다.

류승연 작가님, 스튜디오에 나오셨습니다.

어서 오세요.

류승연 / 작가
네, 안녕하세요.

송성환 앵커
발달장애 아들을 두셨죠.

발달장애 아들을 둔 엄마로서 글을 쓰고 계시는데요.

간단한 소개 말씀 부탁드리겠습니다.

류승연 / 작가
네, 안녕하세요.

저는 올해 중학교 2학년이 된 쌍둥이 남매를 키우고 있는 류승연이라고 합니다.

딸은 비장애인이고 아들은 발달장애인이에요.

저는 처녀 시절에 그리고 결혼하고 나서 출산하기 전까지 신문사에서 국회 출입하는 정치부 기자로 활동했는데 아들이 자폐성 장애가 되면서 복직을 못하게 됐어요.

오랫동안 '장애도'에 갇혀서 '장애아의 엄마'로만 살다가 세상 속에서 아들과 함께 잘 살고 싶어서 글을 쓰기 시작했고 지금은 책과 칼럼 그리고 강연 등을 통해서 세상과 소통하고 있습니다.

송성환 앵커
세상과 소통하는 방식으로 책을 택하셨는데 쓰신 책도 몇 가지 소개 부탁드리겠습니다.

류승연 / 작가
네, 제 첫 번째 책으로는 '사양합니다, 동네 바보 형이라는 말'이 있고요.

이 책은 5년, 6년 전에 나왔는데 이게 영화로 만들어져서 내년에 개봉을 앞두고 있습니다.

그리고 '다르지만 다르지 않습니다' '배려의 말들' 이렇게 총 세 권을 썼고 지금 네 번째 책을 열심히 집필 중에 있습니다.

송성환 앵커
알겠습니다.

장애에 대한 편견을 지우는 방식은 다양할 텐데요.

그중에서 글이라는 도구를 택하게 된 계기가 궁금합니다.

류승연 / 작가
계기는요, 저희 아들이 일반 초등학교에 입학을 했는데 학교 구성원 사이에서 거부당하는 일이 발생했어요.

정말 절망스럽더라고요.

그래서 그때 그냥 아 이제 죽어야 되나 이렇게 생각을 했는데 아니야 다시 살자 라고 결심을 하고 나서 그럼 어떻게 살아야 하지라는 생각을 했을 때, 그때 그런 일을 우리 아들이 겪은 건 그 누가 나빠서도 아니고 못 돼서도 아니고 진짜 몰라서 그러더라구요.

발달장애인이 누군지, 어떤 사람이고 어떤 삶을 사는지 아무도 모르는구나.

그래 그럼 알리자, 무엇으로, 내가 가장 잘하는 것 글 쓰는 것으로 알리자.

그렇게 해서 글을 쓰기 시작했습니다.

송성환 앵커
그때 아드님한테 어떤 일이 있었는지 간단하게 설명 좀 부탁드려도 될까요?

류승연 / 작가
저희 아들에 대해서 잘 모르고 있던 일부 학부모가 저희 아들의 퇴학을 위한 교육부 진정 움직임을 좀 이렇게 있어야 되는 것 아니냐라는 여론이 좀 있었어요.

가슴 아픈 사연이었습니다.

송성환 앵커
그래서 지금은 그런 일반 학교에서 특수학교로 옮겼다고 들었습니다.

특수학교 생활은 어떻습니까?

류승연 / 작가
특수학교 생활은 일단은 잘 하고 있습니다.

잘 하고 있는데 솔직히 어떻게 생활하는지 잘은 몰라요, 이게 현실입니다.

왜냐하면 저희 아들은 아직 말을 할 줄 모르기 때문에 선생님들이 말씀을 해주지 않으시면 학교에서 어떻게 지내는지 알 도리가 없어요.

다행히 우리 담임 선생님께서는 열심히 소통해주고 계셔서 올해는 아들의 학교 생활에 대해서 잘 알 수 있을 것 같습니다.

송성환 앵커
올해는 학교 생활에 대해서도 들으실 텐데요.

동환이가 학교에서 어떤 것을 배웠으면 좋겠는지 바람이 있으신지요?

류승연 / 작가
저는 저희 아들에게 기대하는 건 저희 비장애인 딸한테 기대하는 것하고 달라요.

저희 아들에게 가장 중요한 건 저는 사회성, 사람들과 어울려 사는 능력, 관계 맺는 방법, 이런 것을 배워야 한다라고 아주 절실히 느끼고 있습니다.

그 이유는요.

아들은 지금은 괜찮아요, 지금은 제가 옆에 살아 있기 때문에 엄마인 제가 살아 있기 때문에 어디 가서 무슨 일을 당하든 또는 심심하든 뭐 하든 이 엄마가 다 해결해 주잖아요.

그런데 문제는 저희 아들은 발달장애인이고 평생 혼자 살지는 않을 거예요.

타인의 지원을 받아서 살게 될 텐데 그 타인의 지원을 잘 받아서 살 수 있는 준비가 되어 있어야만 아들이 이 세상에서 살아나갈 수가 있습니다.

저는 제가 나중에 죽고 없을 제 사후에 발달장애가 있는 제 아들이 이 세상에서 목숨 부지해서 제대로 살아나가려면 엄마가 아닌 다른 사람들과 관계 맺는 것을 이것을 일찍부터 배워야 하고 이것을 배울 수 있는 가장 안전하고 유일한 공간은 바로 학령기, 학교라는 생각을 아주 강하게 갖고 있습니다.

송성환 앵커
알겠습니다.

그런 측면에서 지난해 11월에 발달장애인을 위한 평생 돌봄 정책을 강화한다는 정부 발표도 있었는데요.

체감할 만한 변화가 있었는지요?

류승연 / 작가
솔직히 말하면 체감할 만한 변화는 없어요.

당장 1~2년을 눈앞에 두고 보면 체감할 만한 변화는 없는데 이게 시간을 좀 길게 5년, 10년을 두고 보면 발달장애 관련 정책은 분명히 발전하고 있는 게 맞아요.

다만 그 속도가 너무 느리고 너무 조금이고 그래서 저희가 체감으로 쉽게 와닿지가 않는 거죠.

이게 알고 보니까 이 위에서 정책을 만드시는 분들 있잖아요, 그분들도 어떤 정책이 가야 되고 이게 만들어져야 되고 이미 다 알고 계세요.

게다가 심지어 일명 발달장애인법이라고 하는 그 법에 의해서 어떤 정책들이 시행되기 위한 근거까지 다 나와 있습니다.

근데 이것들이 되지 않고 있는 게 예산이 없어서래요.

예산을 너무 조금씩만 이것을 할당 해주다 보니까 이 필요한 많은 정책들이 속도감 있게 체감할 만큼 이루어지지 않고 이것 조금 되고, 이것 조금 되고 하니까 제 입장으로서는 많은 아쉬움이 좀 많이 느껴지죠.

송성환 앵커
그런 법적인 근거도 있고 정책도 있지만.

류승연 / 작가
네, 필요성까지 다 압니다.

송성환 앵커
예산이 없다.

류승연 / 작가
예산을 안 내줍니다.

송성환 앵커
그러면 이제 정책적인 것 외에도 사회에 바라는 점이 있으시다면 어떤 점이 있으실까요?

류승연 / 작가
네, 제가 아들 손을 잡고 이렇게 세상 속에 돌아다니면요.

사람들은 아들이 아닌 저에게 반응을 해요.

"아유 기특한 엄마네, 예뻐요."라고 하면서요.

근데 제가 바라는 건 저 이렇게 훌륭한 엄마예요, 장애인 아이들 키우고 있어요, 이런 게 아니거든요.

저를 예뻐해달라는 게 아니라 저를 기특하게 바라봐주시는 눈으로 저를 예쁘게 바라봐주시는 눈으로 자폐성 장애가 있는 제 아들 예뻐하고 이해하고 받아들여주는 것, 이런 것을 제가 진짜 간곡히 바랍니다.

장애가 있는 제 아들이 장애가 없는 저나 제 딸처럼 이 세상에서 자연스러운 모습으로 살아갔으면 좋겠습니다.

그게 제가 바라는 우리 사회의 미래 모습입니다.

송성환 앵커
장애가 있든 없든 같은 일상과 생활을 누리는 것, 이게 바로 우리 사회가 지향해야 할 방향이겠죠.

오늘 말씀 고맙습니다.