玻璃骨斌琳 患上先天性成骨不全症 玻璃骨斌琳與骨折共存 獨居追星煲劇享受自由 ｜Mirror 陳卓賢 Ian 粉絲 先天性成骨不全症｜

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「hello大家好，我係斌琳呀！」斌琳的YouTube影片中，一個身形明顯矮小的女孩坐在電動輪椅上，興高彩烈地對著鏡頭分享她和偶像拍攝電視節目的經歷。今年28歲的斌琳，半歲時確診患有先天性成骨不全症，俗稱玻璃骨。顧名思義，患者的骨頭就似玻璃般脆弱，即使輕微碰撞都會引致骨折。

因為這個病，斌琳需要依賴電動輪椅出入，一輩子都未試過落地行。但她說，絕少因自己的病而失落。

「也許沒有經歷過（正常人的生活），就沒有失去，所以不會不開心。」

【玻璃般脆弱的骨頭】

從小，斌琳每年總會骨折兩三次，手手腳腳因為骨折太多而變形。她形容，骨折是錐心之痛，「都僅次於生仔……動彈不得又甚麼都做不到。」

由於骨頭太脆弱，骨折、骨裂的往往在難以估計的情況下發生。一次，學校派發測驗卷，斌琳原本不合格，卻發現計錯分，改分後剛剛合格。當刻她太興奮，用力拍了一下枱，便裂了手骨。現在回想，斌琳還是忍俊不禁，「之後被同學笑了好幾年，他們叫我以後不要太興奮，冷靜點，不然又再斷骨了！」

對於普通人而言，很難想像經常斷骨都可以一笑置之。但對於斌琳來說，她一出生就患病，早已適應與骨折共存，「不然可以怎樣呢？ 笑笑算吧！」

骨折也許可以適應，但斌琳形容日常的骨痛才是最磨人。一年365天裡，不痛的日子少過十分一。斌琳說，若然不是痛到完全動不了，她基本上也是照常生活， 「總之它不要太嚴重影響我的生活， 我都不是太當它是一回事。」

【和時間賽跑】
 
玻璃骨是遺傳病，基本上無法醫治，只能夠靠打骨針、做物理治療去減少骨折的機會，患者平均壽命大約為20歲。活到今天，斌琳就像和時間賽跑，她想在有限的時間裡去探索同認識這個世界，做自己想做的事。因此，她就和普通少女一樣，愛煲劇、愛唱歌、會追帥氣的人氣偶像、對潮流文化瞭如指掌。
 
七年前，她做了一個決定—搬出住了十多年、專門照顧殘疾人士的院舍，自己住。
 
和普通香港人一樣，住屋面積不大，但家裡的設計、每件家俬斌琳都有份構思。「和我的Dream House還相差很遠，但已很滿足。」
 
殘疾人士的生命很預計得到，讀書時住學校院舍，畢業後排隊成人院舍……自認怕悶的斌琳卻選擇了走出這個循環，走出這種照顧周到但重重複複的生活。
 
「想趁自己有能力自己生活時，自由自在地過自己想過的人生，做自己想做的事……當某天身轉差，要返回院舍生活，都不會後悔。」
 
【平凡而珍貴的友誼】
 
斌琳有個好姊妹Cami，是特殊學校宿舍的社工。Cami更為了圓斌琳的追星夢，和電視台節目組合作，送斌琳一個驚喜。節目播出後，她倆收到不少網民留言指被她們的友誼感動，更有雜誌找她們訪問，問她們之間有沒有經歷過刻骨銘心的事……
 
「其實我們的友誼好平凡，和你和你的朋友差唔多，沒有經歷過驚天地泣鬼神的事。」斌琳笑說。
 
旁人也許覺得是Cami一直在照顧斌琳，但事實上，除了生理上要較多留神，大部分時間，Cami才是較內歛怕羞的一個。數年前有男仔約Cami去街，她還是拉著斌琳陪她赴會。Cami說，斌琳有著她所欠缺的主動、積極、正面，心靈上她才是依賴斌琳的一個。
 
「好多謝斌琳出現在我的生命裡，是她令到我的世界、我看事物的眼界都變得美好。」
 
聽她兩個對話，就是談扮靚，談明星八卦……這些無無聊聊的話題，正如你我和朋友之間的最普通不過的對話。
 
但對於Cami而言，她知道，這段友誼有個限期。
 
「我好珍惜和斌琳這段友誼，所以我不敢去想她能陪我多久，而是想她陪了我多久。」

*影片資料更正：
0004 cami ‣ Cami
0222 小過十份一的日子 ‣ 少過十份一的日子
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00:00 半歲確診玻璃骨 需依賴輪椅出入
04:31 與骨折共存 獨居追星煲劇享受自由
10:25 為圓斌琳追星夢上電視 好友Cami：「她令到我的世界更美好」
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