Osteogênese imperfeita Tipo II

Описание: Osteogênese imperfeita ( ossos de vidro), Israel, teve pneumonia, e foi transferido para a UTI 36 horas após seu nascimento, chegando lá imediatamente a médica suspeitou da OI, devido a esclera azulada(branco do olho) , suspendeu o leite materno e proibiu qualquer contato físico com Israel, até então ( considerava a displasia esquelética) encurtamento dos ossos longos como sendo sua patologia, observando que os dois primeiros banhos foi o pai que deu...e o parto foi muito agressivo para ele e a mãe, pois quase foi normal por ele estar na posição porém Graças a Deus os médicos optaram por cesárea após tocar a cabeça dele e sentir (almofadada) , não desistimos em pedir para termos o contato pois ele já demostrava necessidades de estarmos perto( chorava duro) quando não estávamos por perto aí a médica reavaliou e permitiu , que pegassemos ele no colo e depois voltasse ao leite materno, porém em dois dias sem esse leite deram fórmula , sua mãe produzia tanto leite que não vencia ordenhar e o fato de ordenhar no quarto o leite não era aceito no banco e leite,jogamos de uma só vez 300ml, enfim.
Com 72 horas de UTI, Deus nos abençoou com uma médica que afirmou a necessidade de ser avaliado pelo profissional competente para a doença (geneticista, Mato Grosso só tinha um na época) Janeiro 2020, essa médica foi atrás não se entregando aos desafios e conseguiu falar com esse médico e este regulou o Israel no Hospital Universitário, no quarto dia de UTI a médica volta e aborda minha esposa e diz: mãe conseguimos a vaga , vamos hoje levar nosso bebê para maiores cuidados e avaliação que precisamos ,Dra. Izabel foi junto comigo e srael na ambulância , uma profissional que honra seu juramento, entramos na nova UTI , e ela foi passar o caso pessoalmente a a equipe , fiquei com Israel até o período permitido e voltei para acompanhar minha esposa noutro hospital... com 8 dias de vida, foi avaliado e diagnosticado com OI TIPO II descrito na literatura como LETAL, neste mesmo dia iniciou a infusão da medicação ( Pamidronato), indicada para os portadores de OI .
O ciclo compreende 5 dias ao todo sendo dia 1 e 5 exames, protocolo do Ministério da saúde do Brasil.
Apartir , deste diagnostico do Israel, minha esposa da internada em outro hospital, fomos em busca de mais informações da doença , e entregamos a vida de Israel nas mãos de Deus.
Após a alta da minha esposa fomos direto ver Israel ,o bravinho da UTI chorava duro quando eu saía e quando ouvia minha voz parava,quando ela o pegou no colo , mamou novamente , tivemos alta UTI para o Semi UTI, quando podemos ficar 24 horas com ele, após 15 dias dentro de hospitais tivemos o prazer de voltar para casa, vou abreviar os 10 primeiros meses de vida do nosso Israel:
Deus, nos deu um presente chamado ISRAEL,
Tivemos de aprender que as coisas com ele são no tempo dele,
Tivemos que aprender a estudar a doença e outras coisas para entender como melhorarmos para ajudar Israel,
Nos separamos com a falta de conhecimento sobre a Doença , no sistema de saúde,
Aprender a cuidar do Israel sem descuidar dos outros filhos,
Aprender a buscar atendimento para Israel sem afrontar pois no sistema do governo informa que ele pode ser cuidado em Cuiabá, e de fato não foi pois fomos, o último setor foi o TFD ( TRATAMENTO FORA DO DOMICILIO), respondeu que não tem nada pactuado com São Paulo, referência no tratamento da Osteogênese imperfeita.
Então pedimos a Deus, para nós encaminhar para onde ele achasse melhor, e decidimos ir para SP, tentar uma consulta e hoje para a Glória de Deus, estamos desde o dia 15 de março do atendidos Hospital das Clínicas em São Paulo referência no tratamento de Osteogênese imperfeita, na caminhada muitos desafios de varias maneiras,mais cremos
que Deus nos capacita e cuida de cada detalhe, em meio aos desertos que virão.
Estarei postando nossos dias , que de alguma maneira possamos ajudar você a superar seus desafios.
Deus abençoe sua vida 🙏