А потом мы подхватили грипп – жизнь в больнице с нашим ребенком со сложными заболеваниями.

Описание: Этот видеоблог продолжает наше текущее пребывание в больнице — снят в течение нескольких дней после того, как у моей дочери начался грипп, когда она уже была госпитализирована. Грипп поразил меня, её, папу, и каким-то образом нам всем пришлось просто продолжать жить.

Вдобавок ко всему, мы узнали, что причиной её сильной боли была не дисплазия тазобедренного сустава. У неё был остеопоротический перелом бедренной кости, вызванный хрупкостью костей и нестабильностью в этой ноге, которая, собственно, и была следствием дисплазии тазобедренного сустава.

Помимо осмысления этого, мне приходилось отстаивать интересы своего ребёнка: настаивать на том, чтобы её лечащие врачи разных специальностей и в разных больницах общались друг с другом, организовывать диалоги, следить за принятием решений и знать, когда нужно настаивать, а когда просить о помощи. Это некомфортное положение, даже когда ты ничего не сделал неправильно.

Вы увидите, как это выглядит на практике: оставаться в настоящем моменте, управлять лечением, реагировать на сигналы и сохранять рутину и связь внутри больничного пространства. В этом видеоблоге много любви и много усталости. И то, и другое может существовать одновременно. Не говоря уже об осознании того, что я не могу справиться со всем в одиночку, и если нужна помощь, я должна попросить о ней.

Это для вас — для уставших родителей детей с особыми образовательными потребностями, которые точно знают, что такое родительская кровать и каково это — осознавать, что что-то важное было упущено, несмотря на постоянную бдительность. Для тех, кто знает каждого члена команды по уходу за своим ребенком по имени, и все равно должен следить за тем, чтобы они общались друг с другом. И кто продолжает двигаться вперед, потому что если не вы, то кто?

Спасибо, что вы здесь и смотрите с вниманием.

Я — мама ребенка с особыми потребностями, видеоблогер из Великобритании, у меня две дочери, одна из которых имеет тяжелую инвалидность. Элин — девочка с квадриплегией, церебральным параличом, у нее зонд для кормления, она передвигается в инвалидном кресле, и поскольку она не может самостоятельно пользоваться туалетом, она носит подгузник. Помимо церебрального паралича, у Элин сложные медицинские потребности и эпилепсия. У неё тонико-клонические, или генерализованные, эпилептические припадки, парциальные фокальные припадки и абсансные припадки. Она ежедневно принимает множество лекарств: от спастических мышц, от рефлюксной болезни и от эпилепсии. Элин питается смешанной диетой, которую мы даём ей через зонд, и я делюсь советами, инструкциями и рецептами.

На этом канале я рассказываю о нашей повседневной жизни, утреннем, кормящем, медикаментозном и вечернем распорядке, методах кормления, о том, как Элин общается и т.д. Я также показываю отношения между Элин и её сестрой Алисой, как они играют и взаимодействуют друг с другом. И я рассказываю о жизни одинокой мамы среднего возраста, которая постоянно пытается всё успеть. Советы по организации, перименопауза и совместное воспитание детей.

Плейлист Элин о медицинских процедурах: https://bit.ly/2HhKFsE
Плейлист с советами и рекомендациями: https://bit.ly/2ugfoy1

Присоединяйтесь к нам в других социальных сетях:
Instagram:   / parentxp  
TikTok: https://tikTok.com/parentxp
Facebook:   / parentxp  
00:00 Грипп в больнице
00:28 Остеопоротический перелом бедренной кости
02:18 Будет ли ей операция на бедре?

03:58 Когда все заболели
08:38 Лекарства, оборудование и уход за кожей
11:37 Clostridioides difficile (C. Diff)
13:35 Планируем будущее и вносим коррективы