Nová naděje - Příběh třiašedesátý 1. část: Adélka Křiváčková

Описание: © 2023 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.

© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý, Kuba Kubín a Tom Slánský (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2023
*
Nová naděje - Příběh třiašedesátý 1. část: Adélka Křiváčková
Číslo transparentního účtu:
2402466849/2010 (Fio Banka)
IBAN: CZ94 2010 0000 0024 0246 6849
SWIFT/BIC: FIOBCZPPXXX
Variabilní symbol: 63
(nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
*
“Posílám příběh Adélky a nástin naší celkové rodinné situace. Vím, že sama to nezvládnu; jak finančně, tak fyzicky i psychicky.”
Takto začíná email Jany, maminky malé Adélky a Aničky, manželky Václava.
V posledním měsíci těhotenství můj gynekolog zjistil, že miminko má nějaké odchylky a poslal nás do pražského Motola na 3D ultrazvuk. Zjistili, že Adélka má rozštěp páteře - nejhorší variantu - takzvaně míchu venku a také hydrocefalus, který bývá často přidruženou vadou k tomuto postižení.
Po narození byl rozštěp páteře v Praze ihned operován a pár dní na to musel být řešen i hydrocefalus - městnání mozkomíšního moku v mozkových komorách - VP shuntem - zavedení hadičky do mozkových komor a hadičkou do bříška na odtok přebytečného moku. Po měsíci jsme byly propuštěny domů za taťkou a druhou dcerkou Aničkou.
Nyní je Adélce 6let, nechodí, sama sedí v šikmém sedu, v běžném sedu potřebuje lehkou oporu, dobře leze a pokouší se o vysoký klek bez opory. Je to velmi empatická, veselá a bystrá holčička, která si dokáže rychle získat snad každého. A s pohybem jdeme pořád pomalu dopředu! Toto všechno jako matka už nevnímám jako hlavní problém, přestože dlouho trvalo, než jsme se s tím sžili. Trápí nás spíš reflux moči do ledvin a neurogenní močový měchýř, který často souvisí právě s poškozením míchy. Z tohoto důvodu musím Adélku 6x denně cévkovat a je nutné užívat zajišťovací antibiotickou léčbu - denně- . Podstoupila již i několik zákroků, přes to všechno má Adélka velmi časté záněty ledvin - někdy i 2x do měsíce a s tím spojené časté hospitalizace v nemocnici. V polovině prosince měla plánovanou náročnou operaci, která má zajistit ochranu ledvin před záněty. Bohužel se zkomplikovala a bylo jich třeba hned pět.. Teď je v rekonvalescenci a jsme v očekávání, zda se povedla. Adélka má dále porušené oba svěrače a bude doživotně na plenách. Stolici manuálně vybavujeme..
Člověk by řekl, že je to na jednu rodinu až dost, bohužel tím naše trable nekončí. Můj manžel , Adélky tatínek, velmi vážně onemocněl. Před dvěma lety mu byla diagnostikována ALS, což je postupné ochabování všech svalů, až do úplné paralizace celého těla, při zachování plného vědomí.. Bez možnosti léčby. Prognóza je 2 až 5let života. Je tedy v invalidním důchodu a jeho stav již vyžaduje mou celodenní péči. Je na plicní ventilaci a má PEG na podávání výživy. Nemluví, ruce odcházejí a špatně chodí. V přídadě, že musím s dcerou na rehabilitace, k lékaři, či rovnou na hospitalizaci, musím zajistit manžela placenou službou, které je v ČB nedostatek a jediný, kdo nám byl schopný trochu pomoci je LEDAX. Jinak jsem si našla sestřičky, které toto vše dokáží zvládnout, hodinová sazba činí 200,-/300,-/hod. A já, abych přežila, potřebuji také odpočívat. K manželovi v noci zatím vstávám 1x, ale nemoc postupuje a budu potřebovat odborný personál i v noci. Možná Vás napadne lůžkový hospic, jako řešení, víme o něm, ale je to pro nás až úplně to nejzoufalejší řešení. A taky víme, že o pacienty s ALS nebývá moc dostupné.. Manžel má plán, přemýšlel i nad eutanazií, ale teď, když má plicní ventilaci, nechá se pod sedací odpojit. Až bude chtít, až to pro něho (nebo i pro nás?) nebude únosné. Anebo třeba taky ne. Sama u sebe vidím, že čím méně máte, tím méně Vám stačí..
Adélce velmi pomáhají rehabilitace, proto jezdíme do Centra Hájek, kde intenzivní 12-ti denní rehabilitace stojí cca 80 000,- Dále si pravidelně 3x týdně hradíme fyzioterapii v Centru Spirála (cca 20tis měsíčně) a 3x týdně má Adélka cvičení v Arpidě na pojišťovnu. Také jí moc pomáhá hipoterapie, kterou absolvuje tak 2x ročně. Má opravdu dobré předpoklady se postavit na vlastní nohy, tak nám to za to vážně stojí..
... a tak nějak proplouváme a jsme rádi, za to co máme, protože víme, že může být ještě hůř...
*
Moc děkujeme za pomoc a sdílení!
*
Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu:
*
VRAŇANY FARMA HANČ
(https://www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (https://www.babystart.cz)
*
NATURAMED (https://www.naturamed.cz)
*
POMPO (https://www.pompo.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (https://www.topvysivka.cz)
*
DONIO (https://www.donio.cz)
*
KOUZELNÉ OMALOVÁNKY
(https://www.kouzelneomalovanky.cz)