おもちくんの声が出ない理由。気管切開について【1歳4ヶ月/医療的ケア児】

Описание: 動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪

ありそうでまだなかった、おもちくん自身についての動画を出させて頂きました☀️いつもおもちくんを見守って下さってる皆さま、そして気管切開や小顎症についてお調べになっている親御さん達のご参考になれましたら幸いです。
なんとか25分の動画に収めましたが、気管切開について語り出すと時間がいくらあっても足りないという程、色んな感情を経て参りました。てな背景が今回の動画を急きょ撮り直す事になった要因でもあったりなかったり、、(いやあ、コンパクトにまとめるのって大変ですね)🐣

おもちくんの大切な個性である気管切開。「声がある世界」に慣れ親しんだおもちママなので「おもちくんの声が聞きたいなぁ。」と思う事は当然ありますが、声が出ないなりに自然と工夫して生活しようとする順応性に、人間の柔軟さと可能性を感じずにはいられない日々です。

ご視聴頂きありがとうございました😊✨
(泣いてる事にどうやって気づくのか問題。大きな騒音のある場所では何より表情を細かくチェックする事が大事かなと思います。対面式ベビーカーに感謝！)



▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
https://ameblo.jp/shinomon72/

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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻