I Jornada de Enfermedades Raras de FEDER & Docencia Arrixaca

Описание: Os presentamos nuestro proyecto piloto de formación sanitaria con las Jornadas de Enfermedades Raras que coordinamos junto con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

Esta idea surge de la necesidad formativa con la que nos enfrentamos como Hospital de tercer nivel. En un formato de entrevista, los objetivos son conocer una enfermedad contada por un paciente, involucrar a residentes en los diagnósticos diferenciales y plantear nuevos proyectos de investigación intra-regionales o nacionales con las diferentes asociaciones que sean invitadas.

A día de hoy, la incidencia de estas enfermedades hace que la mayoría de nosotros nunca vayamos a conocerlas en nuestra práctica diaria. Incluso hay profesionales que pueden llegar a ver como una pérdida de tiempo memorizar la fisiopatología y sigue vigente la idea de "si escuchas un galope, piensa en caballos, no en cebras". Rompamos con esto y "empoderemos a las cebras", ya que si no pensamos en ellas nunca sabremos buscarlas.

Nuestra primera jornada fue el 28 de enero, como cada miércoles de sesión general, a las 8:15 en el Salón de actos. En esta jornada asistió como ponente y afectado de retinosis pigmentaria David Sánchez, un referente tanto en FEDER como en las retinosis en España, siendo el presidente de la Asociación de Pacientes Retina Murcia de la Región.

David Sánchez, junto con el equipo de Oftalmología de nuestro Hospital, llevan tiempo tratando de realizar un CSUR de distrofias de retina en nuestro Hospital Virgen de la Arrixaca. Existe una necesidad nacional, ya que los CSUR actuales están alojados en el norte de España. Por ello, es nuestra tarea darle difusión, cuerpo y voz a esta lucha.