Синдром Ретта. Мечты об исцелении! Будет ли найдено лекарство?

Описание: Делайна принимает лекарство для лечения симптомов синдрома Ретта. Брук скоро тоже начнет его принимать. Но будет ли другое лекарство? Будут ли риски? Где мы проведем черту? Сложные вопросы. Мы просто хотим, чтобы им стало лучше. Мы хотим услышать их голос.
Я мама ребенка с особыми потребностями, работаю полный рабочий день вне дома. Папа — пенсионер, который помогает по дому днем ​​и ночью. Мы привносим в это реальный жизненный опыт. Эта семья потеряла дочь из-за синдрома Ретта, а также взрослого ребенка из-за наркотической зависимости/случайной передозировки.
Живем изо дня в день, сталкиваемся с трудностями ухода за двумя дочерьми с особыми потребностями, которые имеют хрупкое здоровье. Делимся нашей историей, чтобы помочь другим.
В 59 лет я смело встречаю вызовы лицом к лицу.

Хотите помочь?
https://buymeacoffee.com/coffeewithke...

#синдромретта #родителидетейсособственнымипотребностями #опекун #старше60 #невербальный #нейроотличный #судороги #рефрактернаяэпилепсия #питаниечерезтрубку