Чому Держава ігнорує проблеми дітей, хворих на рідкісні генетичні хвороби: чи потрібні вони державі?

Описание: Організатор: Укрінформ, Благодійний фонд "Допомоги онкохворим дітям"

Учасники: Валентина Маркевич –Президент фонду, кандидат медичних наук, Лариса Білозір– заступник Президента фонду, кандидат економічних наук, Людмила Бурдейна та ії маленька донька, яка страждає на тяжкий недуг.

Під час прес-конференції будуть підняті питання підтримки державою дітей, хворих на рідкісні генетичні хвороби, та забезпечення їхніх прав на безперебійне безкоштовне лікування.

Буде повторно підняте питання про постанову Кабінету Міністрів України №65 від 01.03.2014 р "Про економію державних коштів та недопущення втрат бюджету" та представлені офіційні відповіді батькам Президента Украіни та МОЗ.

Будуть підняті питання щодо того, хто вирішує, кому жити, а кому померти, чому не виконуються закони, і що означає економія державних коштів на практиці?

Медики та батьки дітей з рідкісними хворобами, котрі кожен день починають з пошуку коштів для підтримки хворої малечі, нададуть детальну інформацію про критичну ситуацію, а також представлять листи- відповіді МОЗ України та інші офіційні документи.