【トラブル連発の初旅行…】わくわくお出かけ編！医ケアっ子おもちくん旅行記【1歳11ヶ月】

Описание: 動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
まさかの…まさかの休園日だなんて！！！
休園日を1日勘違いしていたママです。発覚した時は思考停止しましたが、もう笑うしかないという感じでした😇前日に気付けて良かったですね！！😇
という訳で、おもちくんにアクティビティらしいアクティビティをさせてあげられなかったのがちょっと心残りだったりはします。暖かくなったらすぐまたどこか行こうね🚄

ですが、とにかく3人で新幹線に乗ってお出かけ出来たという事実がとても幸せで、大切な思い出になりました。ハプニング続出でも一緒に笑ってくれるパパと、キラキラと目を輝かせるかわいいおもちくん。こんなママだけどこれからも色んなとこに行こうね🤭

気管切開/経管栄養(胃ろう)している医療的ケア児おもちくん。新幹線の多目的室という存在を初めて知りましたし、とても有り難かったです！！路線によってはもっと広々してるようなので、まだ利用したいと思います。利用を検討されてる方は、事前にお問い合わせ推奨です🙆‍♀️🙆‍♀️


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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）