Come si cura la morte. Viaggio negli hospice dove ci si prende cura del fine vita

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di Daniela Sala

Le cure palliative sono le cure di fine vita. Nel momento in cui la medicina riconosce che non è più possibile fare nulla per sconfiggere la malattia molto invece resta da fare per quanto riguarda la cura della persona malata, della sua dignità e dei suoi familiari. C'è una legge, la legge 38 del 2010 che stabilisce il diritto di ogni persona di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. La legge prevede la creazione di una rete, che faccia capo alle asl per assistere costantemente il malato a casa (quando è possibile) oppure attraverso il ricovero in strutture dedicate. E c'è una legge addirittura del 1999 che ha stanziato dei fondi per la costruzione queste strutture: gli hospice. Gli hospice non sono nè Rsa (le residenze sanitarie assistenziali) né ospizi. E per essere accreditati con il sistema sanitario nazionale devono soddisfare dei criteri specifici, stanze singole, personale qualificato, spazio per i familiari e luoghi ricreativi per i pazienti.
Nel 2010, anno dell'ultimo censimento ufficiale, gli hospice in italia erano 229. gestiti da privati, fondazioni o pubblici. Le regioni con il maggior numero di hospice in rapporto agli abitanti sono l'Emilia Romagna e la Lombardia. Mentre ci sono regioni con uno o due hospice soltanto e che non hanno nemmeno utilizzato i fondi del '99. Insomma mentre sulla carta il diritto è garantito, la qualità dell'assistenza non è garantita equamente a tutti i cittadini.
C'è poi un altro problema: si stima che addirittura 9 pazienti su 10 non siano informati sulla propria effettiva condizione di salute né del fatto che la prognosi non superi i tre mesi di vita. Così ci sono pazienti che fino agli ultimi giorni di vita si sottopongono a chemioterapie o ad altri trattamenti invasivi sperando in un impossibile miglioramento, con un grave peggioramento della qualità di vita e privati della possibilità di decidere consapevolmente.

Interviste a:
Rossella Restuccia, Fondazione Sue Ryder;
Claudio Lunghini, Amici di Eleonora Onlus;
Valentina Pirone, coordinatrice personale infermieristico hospice Villa Giovanna;
Italo Penco, coordinatore Società italiana cure palliative - sezione Lazio;
Furio Zucco, curatore della monografia "Hospice in Italia 2010 - seconda rilevazione ufficiale";
Gianlorenzo Scaccabarozzi, vice presidente della Commissione nazionale cure palliative;
Silvana Zambrini, responsabile volontari Antea;
Riccardo Sonnino, medico Antea;
Paolo Notaro, No pain Onlus;
Emiliana Gemellini, responsabile risorse umane hospice N. Falde;
Meri Negrelli, volontaria File;
Elena e Stefania, volontarie File;
Gioia Pastacaldi, referente hospice Fiore di Primavera - Prato

Musiche:
Atomik Circus, "Butterfly effect"
Atomik Circus, "Dancing with Eagles"
Anitek, "Waiting Process"
Dteix, "Oxygen"
Traffic In My Head, "Wake Up"