Documentaire "Over Leven Met 22Q11" / Documentary "Surviving 22Q11"

Описание: Moeten leven met het 22Q11 deletie syndroom heeft een grote impact op- en alles bepalende consequenties voor de mensen die het syndroom hebben.  In de documentaire ”Over Leven Met 22Q11" worden vier mensen met het 22Q11 deletie syndroom gevolgd in hun dagelijks leven, en ervaart de kijker hoe pittig dat leven kan zijn. 

English - subtitles available
Synopsis:
Living with 22q11.2 deletion syndrome has a major impact on daily life. The Dutch documentary “Surviving 22Q11” follows the lives of four individuals effected with the syndrome over the span of a year, allowing the viewer to get a taste of how difficult living with 22q11.2 deletion syndrome is.

De hoofdrolspelers: 
Thijs is 38 en woont in Nieuwegein. Door de geboorte van zijn dochter komt hij er achter dat hij het 22Q11 syndroom heeft. Op het moment dat de camera op hem gericht wordt, weet hij dat pas sinds 1,5 week. Het zet zijn hele wereld op z’n kop. 

Wim en Nelleke Boer staan op het punt hun zoon Thomas van 26 jaar naar een woonproject te laten verhuizen. Thomas heeft 22Q11 met epilepsie en scoliose, en zit als man van 26 verstandelijk op het niveau van een vier jarige. Thomas ziet de aanstaande verhuizing helemaal niet zitten en laat dat op zijn manier duidelijk weten. 

Rianne is een jong volwassene van 22 met 22Q11. Ze heeft een hartafwijking waarvoor ze drie keer is geopereerd, en ze is autistisch. Rianne kan het leven alleen maar aan als alles goed is gepland, maar ja, het leven laat zich niet altijd plannen…. 

Anna-Olivia is 9 jaar, heeft een hartafwijking en epilepsie, en moet naar een andere school. Op de basisschool wordt ze overvraagd door de leerkrachten, Maar moeder Natasja worstelt met de keus voor een Mytylschool, van alle slechte oplossingen de minst slechte voor Anna-Olivia. 

The main characters:
Thijs is 38 years old and lives in Nieuwegein. After the birth of his daughter he discovers that he, like his daughter, also has the 22q11.2 deletion syndrome. Within just one and a half week after his diagnose, Thijs’s life is documented on camera. Being diagnosed with 22Q11 has turned his world upside down.

Wim and Nelleke Boer are about to move their 26-year-old son Thomas to a housing project. Thomas has 22q11.2 deletion syndrome along with epilepsy and scoliosis. Despite his 26 years of age, he has the mental resemblance of a four-year-old. Thomas does not want to leave his birthplace and clearly shows that in his own way.

Rianne is a young adult of 22 years old with 22q11.2 deletion syndrome. She is autistic and has been operated on three time due to a heart defect. Rianne requires everything to be perfectly planned for her to manage life, but life cannot always be planned.

Anna-Olivia is 9 years old and also has the 22q11.2 deletion syndrome. She suffers from a heart defect and epilepsy. She has to be transferred to another school. At her recent elementary school, she is under constant stress since the teachers are asking too much of her. Her mother struggles with the choice

22Q11 in het kort: 
22Q11 is na het syndroom van Down het meest voorkomende syndroom, 1 op de 2000 kinderen wordt er mee geboren. Alleen, niemand kent het. 22Q11 kent vele gezichten, maar liefst 195 aandoeningen worden er mee in verband gebracht: Verstandelijke beperking, psychische problemen, spraakproblemen, hartafwijkingen: Er gaan mensen aan dood, anderen worden er oud mee. Het is een genetische afwijking, bij 90 procent van de kinderen die er mee wordt geboren is het botte pech dat er een afwijking is ontstaan, bij 10 % is het erfelijk door gegeven vanuit 1 van de ouders. Want als je het zelf hebt, heb je 50 % kans om het door te geven aan je kinderen.