【罕見病連鎖低磷酸佝僂症】偏偏「磷」到我
Автор: 明報 Mingpao
Загружено: 2023-01-10
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【罕見病XLH】因先天缺磷1歲確診小朋友如何熬過長期服藥和矯正O型腿手術的治療？新針劑藥可以為患者帶來「康復」機會嗎？
能夠看到子女健康成長，相信是很多爸爸媽媽的心願，Joyce也不例外，惜囡囡Laura 1歲時竟確診患上XLH（連鎖低磷酸佝僂症）這種先天缺磷的罕見遺傳病，從此「健康成長」漸被「長期治療」取代。
今年已9歲的她，除了每天不分早晚服食磷酸鹽補充劑外，更因為XLH的典型病徵：O型腿，令Laura接受了多次矯正雙腳彎曲的手術……令Joyce從不敢想將來，只管扛起照顧女兒的責任，不欲看到她要坐輪椅的一天！
兒童內分泌科醫生周芷君醫生表示，口服補充劑是無法根治XLH，近年有新的針劑療法，可以針對患者減少身體腎臟流失磷酸鹽的症狀，有機會減少患者面對頻密手術。
不過，藥費昂貴成患者另一難關！
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