25 03 2021 Introduzione, P. Francesconi - ARS Toscana, S. Spinelli, B. Trambusti - Regione Toscana
Автор: Agenzia Regionale Sanità Toscana
Загружено: 2021-04-12
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In Europa, ogni anno, 5 persone su 10 mila si ammalano di una patologia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari colpiscono i muscoli, i nervi, le giunzioni neuromuscolari e i motoneuroni, sia in età adulta che pediatrica. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di malattie rare, difficili da diagnosticare e molto diverse tra loro per caratteristiche cliniche e gravità. L’intervento di équipe multispecialistiche sono essenziali per accompagnare il paziente e i suoi familiari dal momento della diagnosi ai trattamenti clinici e assistenziali, dalla riabilitazione al fine vita.
Concetti come "Pianificazione condivisa delle cure" (PCC), "Disposizioni anticipate di trattamento" (DAT), diventano parti integranti e imprescindibili del concetto più ampio di "centralità del paziente neuromuscolare e della sua famiglia".
I principali temi discussi nel webinar: il quadro epidemiologico delle malattie neuromuscolari in Toscana, i percorsi di assistenza dei pazienti neuromuscolari: dalle prestazioni specialistiche ai servizi di riabilitazione, l’accesso alle cure palliative in hospice e domicialiari per i malati cronici, la pianificazione condivisa delle cure e le disposizioni anticipate di trattamento e il ruolo dei caregiver familiari.
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