Enfrentando el Diagnóstico: Apoyo y Vivencias de Familias con Trastornos Metabólicos Hereditarios
Автор: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Загружено: 2023-06-30
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En este webinar, diversas familias comparten sus experiencias al recibir el diagnóstico de una enfermedad metabólica en sus hijos, abordando el alivio de tener un diagnóstico después de años de incertidumbre, y el camino hacia la adaptación y la búsqueda de tratamientos. Se abordan también las dificultades y la falta de apoyo inicial de algunos profesionales de la salud, así como la importancia de buscar información y apoyo en asociaciones de pacientes. Algunos padres hacen hincapié en la necesidad de normalizar la situación para que los niños se sientan cómodos, y en la importancia de la psicoterapia para manejar el duelo y la adaptación a la nueva situación. Se discuten también aspectos como la lactancia materna, la dieta y el entorno familiar. Se concluye con la importancia de las federaciones y asociaciones de pacientes para proporcionar apoyo e información, y se mencionan algunos eventos y webinars futuros para familias afectadas por
enfermedades metabólicas.
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