ЕСТЬ ПРАВО ГОЛОСА У ПАЦИЕНТА?

Описание: «ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПАЦИЕНТА» - выступление на Втором Национальном Онкопульмонологическом конгрессе 10 июня 2022 года, проводимом НООП (Национальное общество онкопульмонологов) ‪@oncopulm‬

Доклад обобщил многое из волонтерской деятельности до создания и историю создания Благотворительного фонда «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА», но самое главное примерами пациентских историй дал ответы на два важных вопроса:
«Зачем пациенту знать о мишени в его опухоли, если лечения у науки нет?» и
«Зачем нам знать, если лечения нет в России?».

В докладе были приведены результаты опроса пациентов.

Выступление имело предысторию, связанную с дискуссией профессионального сообщества об отсутствии необходимости информировать пациентов о найденных поломках в опухоли по результатам молекулярно-генетического тестирования, если препаратов нет вообще или их нет в России (на промежуточном этапе «онкологической олимпиады» 9 апреля 2022 года).

Потом было письмо отчаяния врачу-онкологу В.В. Бредеру по поводу услышанного и наконец приглашение выступить, подробнее можно посм. телеграм канал https://t.me/ONCOLIVER

Видео является фрагментом секции «Персонализация лекарственного лечения НМРЛ, как стимул и реальность современной онкологии»    • Персонализация лекарственного лечения НМРЛ...   Фрагмент использован с разрешения правообладателя.

Благотворительный фонд «ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА»:
О фонде https://oncoliver.com/aboutthefund

Сайт: https://oncoliver.com
VK: https://vk.com/oncoliver
Telegram: https://t.me/ONCOLIVER
YouTube: ‪@ONCOLIVER‬
Rutube: https://rutube.ru/u/oncoliver/

Сообщество пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких: https://forms.gle/5hn2AHedU9RA45Sa6

00:49 Почему именно я тут?
00:57 Моя история болезни
01:36 Я столкнулась с диагнозом, когда в нем появилась надежда благодаря поиску мишеней для таргетной и иммунотерапии
03:02 Новая жизнь, волонтерская деятельность
03:22 Из плюсов в молекулярно-генетическом тестировании в России в онкологии сегодня
03:35 Две основные задачи, с которыми сталкивается пациент при молекулярно-генетическом тестировании
04:53 Зачем нам знать о мишени в опухоли, если у науки нет лечения? Первая история
06:36 Вторая история: 8 раз «широкая панель» и 14 лет с холангиокарциномой 4ст.
09:16 Результаты молекулярного профилирования - это паспорт опухоли
09:40 Зачем нам знать о мишени в опухоли, если лечения нет в России?
10:33 Две истории поиска доступа к незарегистрированным в России препаратам
14:37 Статистика выживаемости в мире и в России при холангиокарциноме
15:40 Другая сторона вопроса: «если нет» пациентов на уровне диагностики, то почему должны появиться препараты?
16:05 С кем обсудить результаты молекулярного профилирования опухоли? Отчет - только начало пути...
18:05 Какие еще проблемы у пациентов
19:12 Комплексное геномное профилирование на 300-500 генов - роскошь или шанс на спасение? Что дает «широкая панель»
20:31 РЕЗУЛЬТАТЫ ОПРОСА: пациенты хотят знать о всех вариантах диагностики и лечения
23:39 Заключение
24:43 Комментарий доктора онколога-химиотерапевта К.К. Лактионова
24:48 Комментарий лабораторного генетика М.Г. Гордиева

#молекулярноепрофилированиеопухоли #комплексноегеномноепровилирование #холангиокарцинома #таргетнаятерапия