患者・市民パネル検討会の取り組み〜患者・市民の立場から（赤間純子さん）〜

Описание: 膵臓がん患者さんのご遺族である赤間純子さんに、ご自身の壮絶な家族歴と、そこから見えてきた「知識の重要性」やPPI（患者・市民参画）の課題についてお話しいただきました。

ご両親とお兄様をわずか8ヶ月の間に相次いで亡くし、さらにその3年後にお姉様も膵臓がんを発症。 「家族性膵がん」の存在を知り、「知識があればもっと早く行動できたかもしれない」という思いから活動を始めた赤間さん。 ご自身の経験に基づき、PPIの現場で「現在闘病中の患者さん」と「遺族」を同じグループにする際のリスクや、医療者との適切な距離感について、実務的な提言を語っていただきます。

■チャプター（目次）
00:10 自己紹介・PPIに関心をもったきっかけ
02:34 今回のPPI活動に参加した理由
04:17 PPIに関わるための準備
04:59 PPI活動での役割
06:10 やってみてよかったこと
07:16 PPIに関わるときに気をつけていること
09:04 もっとよくするためには
11:10 PPIの重要性や必要性
12:23 これからPPIに関わる患者・市民の人へ
14:13 PPIを導入しようとする研究者・医療者へ

■この動画のハイライト
壮絶な家族歴： 短期間で多くの家族をがんで亡くされた経験から、遺伝性・家族性腫瘍への啓発活動へ。
遺族の葛藤と配慮： 遺族が語る「あの時こうしていれば（タラレバ）」は、現在闘病中の患者さんにとって辛い場合があるという、PPI運営上の重要な指摘。
終末期の意思決定： 5年間の闘病を経たお姉様に、「もう頑張らなくていい」と伝えた最期の時間の過ごし方。
マナーとしてのPPI： 親しくなった医療者に対し、個人的な医療相談を持ちかけないという線引き。

■スピーカープロフィール
赤間 純子（あかま じゅんこ）さん
ご両親と兄、姉を相次いでがんで亡くした経験を持つ。現在はその経験を活かし、膵臓がんの啓発活動や、国立がん研究センターの「患者・市民パネル」メンバーとして活動中。

■関連動画
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜運営者の立場から（八巻知香子さん）〜  
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜運営者の立場から（三村麻子さん）〜  
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜研究者の立場から（細野覚代さん）〜  
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜患者・市民の立場から（藤下 一さん）〜  
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜患者・市民の立場から（赤間純子さん）〜  
   • 患者・市民パネル検討会の取り組み〜患者・市民の立場から（榊原由佳さん）〜  

#PPI #患者市民参画 #膵臓がん #家族性膵がん #グリーフケア