El paciente experto en una Enfermedad Rara no es tu rival, es tu aliado. Escúchalo.

Описание: ¿Qué pasa cuando un paciente o familia con enfermedad rara sabe más que el especialista? No es un problema, es una oportunidad.
En España, el 56% de pacientes con enfermedades raras espera más de 1 año para el diagnóstico, y el 20% tarda más de 10 años. Mientras tanto, las familias se convierten en investigadoras, estudian genética, conectan con pacientes globales y acumulan conocimiento experto que debería ser escuchado, no ignorado. La medicina está descubriendo que la toma de decisiones compartida (TDC) entre médico y paciente experto acelera diagnósticos, mejora tratamientos y salva vidas.
En este vídeo explicamos :
¿Qué es el paciente/familia experto/a empoderado/a? Conocimiento experiencial único que complementa la formación biomédica.
La brecha actual: 56% de retraso diagnóstico, falta de escucha, sesgo paternalista, falta de formación en comunicación.
Toma de decisiones compartida (TDC): modelo colaborativo médico-paciente que funciona, beneficios clínicos y emocionales.
Los 3 pilares de comunicación efectiva: educación comprensible, apoyo psicosocial, alianza terapéutica.
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RECURSOS Y ENLACES ÚTILES
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🧬 Retraso diagnóstico en Enfermedades Raras (España)
📌 Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
🔗 https://www.isciii.es/w/el-isciii-establec...
🧠 Impacto psicosocial y necesidades de apoyo
📌 FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
🔗 https://www.enfermedades-raras.org/actuali...
📌 Memoria Corporativa FEDER (última edición disponible)
🔗 https://www.enfermedades-raras.org/sites/d...
🧩 Empoderamiento del paciente
📌 Expert Patient Programs – Systematic Review (2020)
🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32398626/
🤝 Decisiones compartidas y Europa
📌 EURORDIS – Programa JARDIN (2024)
🔗 https://www.eurordis.org/jardin-101-explai...
📌 Redes Europeas de Referencia (ERN) – Ministerio de Sanidad (España)
🔗 https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/rede...
🔬 Investigación con participación de pacientes
📌 CIBERER – Centro de Investigación Biomédica en Red (ER)
🔗 https://www.ciberer.es/proyectos
🏛️ ORGANISMOS Y ENTIDADES DE REFERENCIA
🔹 FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
🌐 https://www.enfermedades-raras.org
▶️ YouTube:    / @federong  
🔹 Real Patronato sobre Discapacidad
🌐 https://www.rpdiscapacidad.gob.es
▶️ YouTube:    / @rpdiscapacidad  
🔹 Orphanet – Portal Europeo de Enfermedades Raras
🌐 https://www.orpha.net/
🔹 CIBERER – ISCIII
🌐 https://www.ciberer.es/
🔹 CSUR – Centros de Referencia (Ministerio de Sanidad)
🌐 https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/cent...
🔹 Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
🌐 https://www.isciii.es/
▶️ YouTube:    / institutodesaludcarlosiii  
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