Otizm ile mücadele, ailelerin yükü, eğitim eksikliği ve dayanışma Binici ile Ramazan Bereketi'nde

Описание: Ailelerin Sessiz Çığlığı: Otizmde Eğitim Eksikliği, Gelecek Kaygısı ve Dayanışma Arayışı

Otizmli çocukların aileleri, yalnızca özel günlerde değil her zaman görülmek ve desteklenmek istediklerini söylüyor. Yıllardır süren mücadelelerini anlatan anneler, eğitim yetersizliğinden bürokratik engellere, gelecek kaygısından toplumsal dışlanmaya kadar birçok sorunla aynı anda baş etmeye çalıştıklarını dile getiriyor.

30 yaşındaki otizmli kızı için hayatını yeniden şekillendiren bir anne, “Otizmin ilaçla değil, eğitim ve sevgiyle desteklenebileceğini sonradan öğrendik. Bunun için mesleğimi bıraktım” diyerek sürecin aileler üzerindeki etkisini özetliyor. Ona göre annelik zaten emek isterken, özel gereksinimli bir çocukla bu emek hayatın merkezine yerleşiyor. “Hayatınız tek bir hedefe odaklanıyor: Onu topluma kazandırmak” sözleri, pek çok annenin ortak duygusu.

“Haftada 40 Saat Öneriliyor, Biz Ayda 8 Saat Alıyoruz”

Uzmanların haftada 40 saate kadar eğitim önerdiğini belirten aileler, devlet destekli rehabilitasyon hizmetinin ayda yalnızca 8 saatle sınırlı kaldığını söylüyor. “Normal bir çocuğa haftada iki gün ders vererek okuma yazma öğretmek zor. Bu çocukların çok daha yoğun eğitime ihtiyacı var” diyen anneler, geri kalan sürecin tamamen ailelerin omuzlarında olduğunu vurguluyor.

Bir anne, “Oradan oraya koşturuyoruz. Spor, etkinlik, sosyal ortam… Çünkü otizmin eğitimden başka çaresi yok” diyerek sosyal hayata katılımın önemine dikkat çekiyor. Kaynaştırma eğitiminin çocuklar için büyük kazanım sağladığını belirten aileler, her sınıfta rehber ya da gölge öğretmen desteğiyle en az bir otizmli öğrencinin yer alabileceğini ifade ediyor.

Erken Tanı ve Kabullenme Süreci

Büyük şehirlerde bilgiye erişimin daha kolay olduğunu ifade eden aileler, Anadolu’da bazı çocukların durumunun 7–8 yaşına kadar fark edilmediğini söylüyor. Oysa erken tanı hem gelişim hem de ailelerin süreci yönetebilmesi açısından hayati önem taşıyor. “İlk önce ebeveyn kabullenmeli. Şoktan çıkıp ‘Ne yapabilirim?’ dediğiniz an çocuğunuz için yol başlıyor” sözleri, sürecin psikolojik boyutunu ortaya koyuyor.

“Altınlarımı Sattım, Pes Etmedim”

Adana’dan İstanbul’a gelen Şükran Ün, oğlu Anıl’ın eğitimine 6 yaşında başlayabildiğini anlatıyor. O dönemde özel eğitim imkânlarının yok denecek kadar az olduğunu belirten Ün, “Bütün altınlarımı satıp bir yıl özel eğitime götürdüm” diyor. Otizme ek olarak hiperaktivite ve epilepsi tanıları bulunan oğlu için bir kilometrelik yolu öğretmenin bir yıl sürdüğünü söyleyen Ün, “Elini bırakamıyordum ama pes etmedim” sözleriyle mücadelesini özetliyor.

Yıllar süren eğitim ve sosyal çalışmaların ardından oğlunun bugün daha uyumlu olduğunu belirten Ün’ün en büyük kaygısı ise gelecek: “Kardeşi ‘Ben varım anne’ diyor ama ben onun da bu yükü taşımasını istemiyorum. En büyük korkum benden sonrası.”

Bürokrasi ve Süreklilik Sorunu

Aileler, her hak için yeniden sağlık kurulu raporu almak zorunda kaldıklarını belirterek bürokratik süreçlerin yoruculuğuna dikkat çekiyor. “Bu grip değil, geçmiyor. Neden her seferinde yeniden ispat etmek zorundayız?” sorusu sıkça dile getiriliyor.

Ayrıca rehabilitasyon desteğinin 26 yaş sonrası kesilebileceğine dair düzenleme ihtimali de aileleri endişelendiriyor. “Bu çocuklar öğrendiklerini unutabiliyor. Eğitim süreklilik ister, yaş sınırı olmamalı” diyen aileler, kesintisiz destek talep ediyor.

286 Çocuğa Umut Olan Dayanışma

İstanbul’da faaliyet gösteren bir dernek ise 286 özel gereksinimli çocuğa ücretsiz eğitim ve sosyal destek sunuyor. Derneğin kurucusu Doç. Dr. Fazıl Zini, “Benim çocuğum yok; bizim çocuklarımız var” diyerek dayanışma vurgusu yapıyor.

Dernekte çocuklara akademik destek verilirken, alışveriş, toplu taşıma, sinema gibi sosyal etkinliklerle günlük hayata uyum kazandırılıyor. Anneler ise merkezde bir araya gelerek dertleşiyor, deneyim paylaşıyor. Zini, “Eğitim kadar annelerin nefes alması da önemli” diyor.

Ancak başvurular mevcut kapasitenin çok üzerinde. “Bir bu kadar daha çocuk var ama imkanlarımız sınırlı” diyen Zini, hem resmi verilerin yetersizliğine hem de sistematik destek ihtiyacına dikkat çekiyor.

“Sadece Özel Günlerde Hatırlanmak İstemiyoruz”

Annelerin ortak talebi net: Daha kapsayıcı eğitim politikaları, bürokrasinin azaltılması, yaş sınırı olmadan sürdürülebilir destek ve devlet güvenceli yaşam merkezleri.

“Çocuklarımızı sadece farkındalık günlerinde hatırlamasınlar” diyen aileler, toplumun ve kamu kurumlarının kalıcı çözümler üretmesini istiyor.

Otizmli fertlerin aileleri için mücadele bir günle, bir kampanyayla ya da birkaç saatlik eğitimle sınırlı değil. Onlar için asıl mesele, çocuklarının hem bugün hem de yarın güven içinde, toplumun bir parçası olarak yaşayabilmesi.