Орфанні захворювання України

Відеоурок - Турбота про себе: елементи самодопомоги для пацієнтів та батьків

Відеоурок - Виснаження та емоційне вигорання батьків

Відеоурок - Втрати, які не прийнятні: психологічна робота з відчуттям "колишнього життя"

Вебінар "Реабілітація пацієнтів зі СМА: ефективні підходи та можливості"

Вебінар "Реабілітаційні послуги НСЗУ: можливості для орфанних пацієнтів"

Вебінар "НСЗУ для орфанних: що потрібно знати"

Вебінар "Закупівлі та розподіл ліків: формування потреби та перерозподіл"

Вебінар "Правовий захист на практиці: Як писати заяви та скарги"

Вебінар "Орфанний пацієнт: соціальний захист на практиці"

Вебінар "Без теорії: експерти відповідають на ваші запитання"

Вебінар "Права орфанних пацієнтів в Україні"

Вебінар "Отримання інвалідності та соціального захисту"

Вебінар "Захист репродуктивних прав"

Вебінар "Роль громадських організацій у захисті прав пацієнтів. Комунікація та медіа"

Вебінар "Доступ до спеціалізованих медпослуг, лікарських препаратів та лікувального харчування"

Вебінар "Законодавство у сфері охорони здоров'я пацієнтів з рідкісними захворюваннями"

Вебінар "Правова модель інвалідності та суспільні бар'єри"

LightUpForRare 2025 in Ukraine for Rare Disease Day.

Світлова ініціатива #LightUpForRare 2025 в Україні до Дня рідкісних захворювань.

EURORDIS: офіційне відео українською мовою до Дня рідкісних захворювань 2025

Вебінар "Психологічна підтримка та самостійне життя"

Пацієнти з бульозним епідермолізом обурені рішенням Антимонопольного комітету України.

Тетяня Кулеша на прес-конференції на тему "Юридична колізія ціною в людські життя"

Анімаційний ролик про пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні

Подвійна війна орфанних пацієнтів в Україні

День Мукополісахаридозу 2023

alyona alyona - голос орфанних пацієнтів в Україні

2020-й — рік орфанних пацієнтів в Україні

Rare Diseases Day 2016 UA

Проблеми орфанників. Рідкісне право жити у м.Вінниця